La prise en charge des patients atteints hémophilie s’est nettement améliorée au fil des années. Après avoir été généralisé en 2017, le protocole de prophylaxie est désormais indiqué chez tous les enfants atteints d’hémophilie sévère âgés de 3 à 13 ans ainsi que les adultes avec un réajustement des doses, en attendant un nouveau protocole, a indiqué le Dr Djamila Nedir, sous directrice chargée des maladies non transmissibles au ministère de la santé, en marge d’une journée de sensibilisation organisée à l’hôpital de Beni Messous à la veille de la célébration de la journée mondiale de l’hémophilie avec le slogan “Accès équitable pour tous”.
«Ce nouveau protocole de prophylaxie a été élaboré par des experts algériens qui préconisent l’injection des facteurs à plus fortes doses», a t-elle expliqué en précisant que cela «permettra d’éviter à ces enfants des événements hémorragiques et arthrosiques».
La nouvelle directive préconise également un accompagnement des parents et des enfants atteints de la maladie par l’éducation thérapeutique dont «l’objectif est d’améliorer la qualité de vie des patients», a-t-elle ajouté.
Réseau national de prise en charge de l’hémophilie
Dr Nadir a fait savoir qu’une nouvelle instruction sera publiée dans les prochains jours portant sur les nouvelles directives et l’organisation du réseau de prise en charge à travers le territoire national ,le registre national de l’hémophilie ainsi que le guide de prise en charge pour les professionnels de la santé «A travers cette mesure qui sera effective dans tous les centres hospitaliers qui assurent la prise en charge des hémophiles, on pourra planifier les besoins estimés par les experts en tenant compte du nombre d’enfants et assurer la disponibilité des facteurs de façon continue ainsi que les nouvelles molécules», a-t-elle ajouté.
C’est dans ce contextes que cette journée de sensibilisation est organisée a précisé le Pr Salim Nekkal, chef de service d’hématologie et banque de sang au Chu de Beni Messous qui plaide pour la mise sur le marché des nouvelles molécules au profit des patients atteints d’hémophilie sévère et qui sont mieux adaptées et plus économiques.
«Ces nouvelles thérapeutiques concernent uniquement certains patients dont le nombre ne dépasse pas les 200 sur les 3600 hémophiles enregistrés en Algérie», a t-il expliqué.
Une journée de sensibilisation en faveur des hémophiles
«Les pédiatres, les hématologues, d’autres spécialistes et l’administration de l’hôpital se sont mobilisés pour justement accueillir les enfants hémophiles avec leurs parents, à l’occasion de la journée mondiale de l’hémophilie, pour informer et sensibiliser sur les nouveautés en matière de prise en charge de la maladie», a souligné le Pr Nekkal en revenant sur l’importance du réseau mis en place par le ministère de la santé et sur les nouvelles possibilités thérapeutiques.
Ainsi, des ateliers d’éducation thérapeutistes et autres activités ludiques ont été animées au profit des enfants pour une meilleure compréhension de la maladie et l’implication directe de tous pour «ne plus pour ne plus avoir d’handicapés», a insisté Pr Nekkal.
Pour rappel, l’hémophilie est un trouble de saignement et les personnes atteintes ne saignent pas plus vite que la normale, mais elles saignent plus longtemps, parce que leur sang ne contient pas assez de facteur de coagulation. Le facteur de coagulation est une protéine présente dans le sang, qui a pour fonction de maîtriser les hémorragies.
Le type d’hémophilie le plus commun s’appelle hémophilie A. Le sang d’une personne qui en est atteinte ne contient pas assez de facteurs de coagulation VIII (facteur huit). L’hémophilie B est un type d’hémophilie moins commun. Dans ce cas, le sang de la personne affectée ne contient pas assez de facteurs de coagulation IX (facteur neuf).
Djamila Kourta
