Deux maladies la phénylcétonurie et l’hypothyroïdie congénitale feront l’objet, pour la première fois, d’un programme national de dépistage de masse dès le mois de septembre prochain à travers sept établissements de santé.
La pharmacie centrale des hôpitaux (PCH) a publié sur son site web la liste commerciale des produits pharmaceutiques et des dispositifs médicaux autorisés à être importés au profit des hôpitaux.
Retard dans le diagnostic, absence de traitement et de structures spécialisées, nomadisme des patients sont autant de difficultés rencontrées pour la prise en charge des maladies rares dont le nombre est actuellement fixé en Algérie à plus de 109 maladies avec tous les sous-groupes confondus.
Le gouvernement algérien place la prise en charge des maladies rares au cœur de sa stratégie de santé publique. Lors d’une journée d’étude ministérielle, le ministre de la Santé, Abdelhak Saihi, a annoncé le lancement imminent d’un plan national ambitieux. Soutenue par des financements présidentiels, cette nouvelle vision mise sur l’innovation thérapeutique, le dépistage précoce et la numérisation pour transformer le quotidien des patients.
A la veille de la célébration de la Journée Internationale des Maladies Rares, célébrée chaque année le dernier jour du mois février, le 29 février 2024, le Pr Azzedine Mekki, chef de service de pédiatrie à l’hôpital Nefissa Hamoud, s’est livré à un vibrant plaidoyer pour la prise en charge de ces maladies, lors du média training organisé par le laboratoire Roche Algérie, au profit des journalistes.
113 maladies rares sont désormais inscrites et reconnues au niveau du ministère de la santé. La liste des pathologies rares est passée de 28 à 113 dénominations a indiqué le Pr Amar Tbiabia chef de service de médecine interne à l’hôpital de Bitraria lors de la journée de formation médicale continue organisée par l’association de médecine interne d’El Biar sous l’égide de la société algérienne d’obésité et des maladies métaboliques.
Un registre national de la Neuromyélite optique (NMO) sera désormais mis en place à l’issue de son enregistrement sur la liste des pathologies rares élaborée par le ministère de la santé.
En dehors de tous les aspects médicaux et les soins à l’hôpital, la prise en charge des patients atteints des maladies rares consiste aussi à leur donner la parole, les écouter et les accompagner. Les spécialistes estiment qu’il faut changer de regard sur les enjeux de ces pathologies.
