Le parcours de soins des patients atteints de maladies rares constitue, aujourd’hui, une priorité et bénéficie d’une attention particulière avec une nouvelle vision, a indiqué, lundi, le ministre de la santé, Abdelhak Saihi à l’ouverture des travaux de la journée d’étude sur les maladies rares organisée par le ministère de la santé en présence du ministre de la Communication, M. Mohamed Laagab, le ministre du Travail, de l’Emploi et de la Sécurité sociale, Fayçal Bentaleb, ainsi que la Déléguée nationale à la protection de l’enfance, Mme Meriem Cherfi.
Un plan national sera mis en œuvre avec de nouvelles orientations afin d’assurer une prise en charge optimale des patients basé sur l’amélioration du dépistage, du diagnostic précoce, la mise en place de plate-forme numérique pour la récolte des données et encourager la recherche scientifique, a déclaré M. Saihi en rappelant l’engagement de l’Etat vis à vis de ces patients notamment les instructions du président de la République pour allouer les financements nécessaires. « Nous n’avons aucune objection à l’utilisation des traitements innovants », a -t-il ajouté tout insistant sur l’implication des associations de patients.
Le ministre de la santé a également exhorté les experts a proposé une feuille de route qui comportera les recommandations et un référentiel en matière de dépistage et de diagnostic de ces maladies dans le cadre de ce plan national de prise en charge des maladies rares.
Djamila Kourta
