Le premier plan national des maladies rares est en cours d’élaboration au ministère de la santé. Une enveloppe annuelle de 20 milliards de dinars est accordée par l’Etat pour améliorer la prise en charge de ces maladies.
Errance diagnostique, manque de laboratoires biologiques spécialisés, absence de structures de référence et de traitements sont autant de problèmes posés dans la prise en charge des maladies rares. Un plan national demeure la solution idéale pour l’amélioration du parcours de soins des patients qui doit s’inscrire dans une approche coordonnée et durable.
L’Algérie a franchi un pas important en 2024 en reconnaissant officiellement 109 maladies rares, contre seulement 28 en 2013. Ces maladies, dont la plupart sont d’origine génétique, nécessitent la mise en place d’un plan national, selon le Pr Amar Tebaibia, chef du service de médecine interne à l’EPH Birtraria.
Le rôle du pharmacien dans la prise en charge des maladies rares a été mis en avant lors des journées scientifiques organisées à l’occasion de la Journée mondiale dédiée à ces maladies. Tout comme le biologiste, il joue un rôle important dans l’interdisciplinarité impliquant plusieurs cliniciens.
Définir le statut des maladies rares était une des questions débattues lors de la journée conférence débat sur les maladies rares organisée le 24 février par l’institut national de santé publique (INSP)en collaboration avec l’association nationale des pharmaciens (ANPHA).
Un programme de dépistage de la phénylcétonurie et l’hypothyroïdie congénitale a été lancé pour la première fois en 2024 en Algérie.
En 2025, l’Algérie dénombre 109 maladies rares, dont 28 reconnues officiellement en 2013.
Le groupe pharmaceutique Saidal a signé ce mardi 18 février, Une convention de partenariat et de coopération avec le laboratoire allemand Boehringer Ingelheim. La cérémonie de signature s’est tenue au ministère de l’industrie pharmaceutique en présence du ministre Ouacim Kouidri et du Directeur Général de Saidal, Abdelouahed Grimes, indique un communiqué du groupe Saidal.
L’arrêté fixant la liste des maladies rares et des pathologies à pronostic vital ainsi que les produits pharmaceutiques destinés à leur traitement est publié au journal officiel du 18 décembre 2024.
Le ministre de la Santé, Abdelhak Saihi a rappelé, vendredi soir, l’intérêt qu’accorde son secteur aux maladies rares, une des plus importantes thématiques abordées lors des travaux du 2e Congrès national de la Société algérienne des maladies respiratoires qu’il avait présidé.
