La prise en charge des maladies rares connaît une mutation mondiale sans précédent. Pour Dr Malik Ait Yahia Directeur de l’accès au Marché et des Affaires externes chez Biogen, l’Algérie dispose de tous les atouts pour accompagner cette révolution médicale.
Les maladies rares continuent de peser lourdement sur le système de santé algérien. Selon le Pr Azeddine Mekki, pédiatre et coordinateur national des maladies rares, « les dépenses liées à ces pathologies sont considérables »
Alors que les pouvoirs publics envisagent d’inclure les tests de dépistage de drogues dans les établissements scolaires et au sein des institutions de travail, le Syndicat algérien des laboratoires d’analyses médicales (SALAM) se dit favorable à cette démarche de santé publique, mais alerte sur l’absence d’un encadrement technique et juridique.
Le premier plan national des maladies rares est en cours d’élaboration au ministère de la santé. Une enveloppe annuelle de 20 milliards de dinars est accordée par l’Etat pour améliorer la prise en charge de ces maladies.
Errance diagnostique, manque de laboratoires biologiques spécialisés, absence de structures de référence et de traitements sont autant de problèmes posés dans la prise en charge des maladies rares. Un plan national demeure la solution idéale pour l’amélioration du parcours de soins des patients qui doit s’inscrire dans une approche coordonnée et durable.
L’Algérie a franchi un pas important en 2024 en reconnaissant officiellement 109 maladies rares, contre seulement 28 en 2013. Ces maladies, dont la plupart sont d’origine génétique, nécessitent la mise en place d’un plan national, selon le Pr Amar Tebaibia, chef du service de médecine interne à l’EPH Birtraria.
Le rôle du pharmacien dans la prise en charge des maladies rares a été mis en avant lors des journées scientifiques organisées à l’occasion de la Journée mondiale dédiée à ces maladies. Tout comme le biologiste, il joue un rôle important dans l’interdisciplinarité impliquant plusieurs cliniciens.
Définir le statut des maladies rares était une des questions débattues lors de la journée conférence débat sur les maladies rares organisée le 24 février par l’institut national de santé publique (INSP)en collaboration avec l’association nationale des pharmaciens (ANPHA).
Un programme de dépistage de la phénylcétonurie et l’hypothyroïdie congénitale a été lancé pour la première fois en 2024 en Algérie.
En 2025, l’Algérie dénombre 109 maladies rares, dont 28 reconnues officiellement en 2013.
