Retard dans le diagnostic, absence de traitement et de structures spécialisées, nomadisme des patients sont autant de difficultés rencontrées pour la prise en charge des maladies rares dont le nombre est actuellement fixé en Algérie à plus de 109 maladies avec tous les sous-groupes confondus.
Le gouvernement algérien place la prise en charge des maladies rares au cœur de sa stratégie de santé publique. Lors d’une journée d’étude ministérielle, le ministre de la Santé, Abdelhak Saihi, a annoncé le lancement imminent d’un plan national ambitieux. Soutenue par des financements présidentiels, cette nouvelle vision mise sur l’innovation thérapeutique, le dépistage précoce et la numérisation pour transformer le quotidien des patients.
A la veille de la célébration de la Journée Internationale des Maladies Rares, célébrée chaque année le dernier jour du mois février, le 29 février 2024, le Pr Azzedine Mekki, chef de service de pédiatrie à l’hôpital Nefissa Hamoud, s’est livré à un vibrant plaidoyer pour la prise en charge de ces maladies, lors du média training organisé par le laboratoire Roche Algérie, au profit des journalistes.
Un registre national de la Neuromyélite optique (NMO) sera désormais mis en place à l’issue de son enregistrement sur la liste des pathologies rares élaborée par le ministère de la santé.
En dehors de tous les aspects médicaux et les soins à l’hôpital, la prise en charge des patients atteints des maladies rares consiste aussi à leur donner la parole, les écouter et les accompagner. Les spécialistes estiment qu’il faut changer de regard sur les enjeux de ces pathologies.
