Par Djamila Kourta

Errance diagnostique, manque de laboratoires biologiques spécialisés, absence de structures de référence et de traitements sont autant de problèmes posés dans la prise en charge des maladies rares. Un plan national demeure la solution idéale pour l’amélioration du parcours de soins des patients qui doit s’inscrire dans une approche coordonnée et durable.

Ce plan qui devrait émaner des professionnels de la santé, des experts, des chercheurs et des associations de patients, qui serait en cours d’élaboration au ministère de la santé, est la clé de voûte pour répondre à tous ces besoins insatisfaits. La volonté politique est là.

L’instruction du Président de la République d’ avril 2022, Abdelmadjid Tebboune qui a instruit le ministre de la santé pour la prise en charge des maladies rares en témoigne. Une prise en charge à “la charge de l’Etat”, insistant sur l’importance de coordonner avec les associations spécialisées dans les maladies rares pour “maintenir les cas atteints de maladie rare sous la loupe de l’Etat pour leur dépistage précoce, leur suivi et leur examen en vue de les cerner et de réduire leur propagation”.

C’est dans ce cadre d’ailleurs que le ministère de la santé a élaboré une dernière liste à travers un arrêté ministériel publié le 24 décembre 2024. Le parcours de soins des patients atteints des maladies rares est une priorité des autorités et qui a besoin d’être renforcé à travers un plan national des maladies rares qui traduit leur fort engagement envers les personnes touchées par ces pathologies complexes.

Un plan qui s’inscrit dans une approche globale et coordonnée afin d’offrir des solutions concrètes et durables pour améliorer la qualité de vie des patients notamment l’amélioration du parcours de soins, réduire l’errance de diagnostic en favorisant le dépistage néonatal, permettre l’accès à l’innovation et avoir une meilleure collecte de données.

D. K.