Le ministère de la santé a répertorié 109 maladies rares des 7000 maladies identifiées à travers le monde dont 80% sont d’origine génétique. En absence de registre national des maladies rares, aucune prévalence ne peut être avancée. Ainsi, le nombre de patients atteints de toutes ces maladies n’est pas connu.

Le Forum, organisé par le laboratoire Roche à la veille de la célébration de la journée mondiale des maladies rares célébrée le 28 février, placé sous le thème «Rares mais pas invisibles : Unissons nos voix pour les maladies rares» et qui réuni les professionnels de santé, des experts et des médias, a été l’occasion de mettre en avant l’importance de la sensibilisation et de l’information.

Deux aspects importants pour rendre ces maladies visibles et apporter soutien aux malades. La sensibilisation des professionnels de la santé dans les différentes spécialités et les médias ont fait l’objet d’atelier afin d’élargir la réflexion sur une stratégie favorisant une prise en charge plus efficace et mieux coordonnée des maladies rares.

Renforcer la collaboration multidisciplinaire et favoriser l’échange et le partage des meilleures pratiques entre les acteurs de la santé était l’objectif de ce forum avec un focus particulier sur les maladies rares neurologiques en l’occurrence la neuromlyélite optique NMO et l’amyotrophie spinale (SMA).

La sensibilisation des professionnels de santé, des médias et du grand public est un élément essentiel dans la lutte contre les maladies rares a souligné Pr Nadia Toubal, cheffe de service neurologie au CHU Annaba et présidente de la société algérienne de neurologie. «Ce qui permet à chaque patient et leurs parents d’être bien orienté dans son parcours de soin» et d’ajouter que «les média ont un rôle important à jouer pour rendre ces maladies visibles».

M. Slim Belkassem qui a animé l’atelier média «Donner la voix aux maladies rares» a mis l’accent sur le rôle crucial des médias dans la sensibilisation du public, ainsi que dans la diffusion d’informations fiables et accessibles sur les maladies rares «pour qu’elles soient plus visibles dans le débat public.», a t-il dit.

Djamila Kourta

Ils ont dit…

Dr Khalil Kadaoui, Directeur Général de Roche Algérie

Les maladies rares ne doivent pas être une fatalité. À travers cette initiative, nous souhaitons renforcer la collaboration entre tous les acteurs de l’écosystème de santé pour offrir des solutions concrètes aux patients.

Chez Roche Algérie, nous croyons fermement que l’innovation, associée à une approche multidisciplinaire, peut transformer la prise en charge de ces pathologies et améliorer significativement la qualité de vie des patients. Cette journée est une étape clé dans notre engagement à rendre les maladies rares visibles et à agir ensemble pour un avenir meilleur.

Cette journée marque une étape importante dans notre engagement envers les patients atteints de maladies rares en Algérie. En réunissant différents acteurs concernés, nous avons pu identifier des pistes concrètes pour améliorer le diagnostic, l’accès aux soins et la qualité de vie des patients. Roche Algérie reste déterminée à jouer un rôle clé dans cet écosystème de santé, en collaboration avec les autorités sanitaires, les professionnels de santé et les médias.

Pr Nadia Toubal, cheffe de service neurologie au CHU Annaba et présidente de la société algérienne de neurologie

“La sensibilisation des professionnels de santé, des médias et du grand public est un élément essentiel dans la lutte contre les maladies rares a souligné”.

Pr Nassima Hecham, neurologue, chef de service CHU Oran

La neucomyélite optique est une maladie auto-immune rare qui fait partie des maladies inflammatoires démyélinisantes qui affecte principalement les yeux et la moelle épinière causée par un anticorps.

D’où l’importance d’un diagnostic précoce pour éviter les complications tels que perte de vue et l’handicap à vie. Ce qui n’est sans conséquences sur la vie quotidienne des patients.

Cette maladie est inscrite sur la liste des maladies rares et les traitements sont disponibles, elle peut donc bénéficier d’une prise en charge à part entière précocement.

La sensibilisation des médecins est extrêmement importante à travers la formation des médecins généralistes et les pédiatres pour orienter précocement les patients pour une prise en charge spécialisé en neurologie.

 

Pr Sonia Nouioua, Cheffe de service de neurologie à l’EHS de Cherchell

Nous avons engagé une réflexion autour de deux maladies rares qui sont maintenant listées et qui bénéficient d’un traitement spécifique qui sont l’amyotrophie spinale (SMA) et la neuromyélite optique (NMOD). L’amyotrophie spinale est une affection qui commence à se faire connaître par les pédiatres, les neurologues et différents spécialistes.

C ‘est une maladie autosomique récessive qui touche les auto -neurones qui se caractérisent par des troubles respiratoires et une paralysie qui commence dès l ‘enfance.

Actuellement la SMA bénéficie de traitements innovants qui ont transformé la trajectoire de cette maladie. Ces médicaments doivent être inscrits dans un projet thérapeutique incluant les standards de soins qui doivent comporter la gestion de la scoliose, la gestion de l’insuffisance respiratoire mais aussi prendre en charge ces patients au plan social.