La prise en charge des maladies rares connaît une mutation mondiale sans précédent. Pour Dr Malik Ait Yahia Directeur de l’accès au Marché et des Affaires externes chez Biogen, l’Algérie dispose de tous les atouts pour accompagner cette révolution médicale. Il détaille dans cet entretien, qu’il nous a accordé en marge du 9éme congrès de la SAPHO, les conditions nécessaires pour intégrer durablement l’innovation au sein du système de santé.

Interview du Directeur de l’accès au Marché et des Affaires externes chez Biogen

Interview réalisée par Djamila Kourta

• Pouvez- vous nous présenter le laboratoire Biogen et sa principale activité en Algérie ?

Biogen est une entreprise américaine de biotechnologie fondée dans les années 1970 par deux prix Nobel de chimie et de médecine. Depuis sa création, notre laboratoire s’est spécialisé dans les maladies neurodégénératives sévères ainsi que dans les maladies rares d’origine génétique.

En Algérie, nous opérons à travers notre partenaire ALPHAREP, une entreprise algérienne connue et hautement compétente, notamment dans le domaine des maladies rares. Nous avons ainsi la chance d’être accompagnés et représentés dans le pays par ce partenaire de confiance. Certains de nos traitements sont disponibles en Algérie depuis plusieurs années.

Avec l’accélération du momentum sur les maladies rares et la volonté affichée des autorités, d’étendre la prise en charge des maladies rares ces dernières années, Biogen renforce son rôle dans ce domaine et souhaite apporter son expertise au système de santé algérien.

• Dans votre présentation au congrès de la SAPHO, vous avez évoqué de nombreuses pistes qui pourraient aider à améliorer l’accès aux thérapies innovantes pour les maladies rares en citant l’exemple de l’amyotrophie spinale (SMA). Quels mécanismes préconisez-vous ? 

  Effectivement, la SMA est un exemple parfait pour montrer comment une approche adaptée, structurée et dédiée aux maladies rares permet d’intégrer l’innovation thérapeutique dans un système de santé sans provoquer de bouleversements majeurs, notamment sur le plan économique.

La SMA est une pathologie bien connue en Algérie, même si aucun traitement n’y est encore disponible. Le fardeau clinique, social et économique qu’elle représente est largement documenté. Tous les neurologues connaissent la complexité de la prise en charge et son impact sur les familles.

J’ai donc expliqué que, huit ans après les premières approbations en Europe et aux États-Unis, aujourd’hui, les traitements de la SMA sont autorisés dans 70 pays, et plus de 13 000 patients ont été pris en charge. Nous disposons d’un recul de huit ans, ce qui nous permet d’affirmer que les craintes initiales, concernant le coût ou l’impact économique, ne se sont pas confirmées.

L’expérience internationale montre qu’avec une organisation solide du parcours de soins, l’introduction d’une thérapie innovante peut être effectuée sans surcharge excessive pour le système de santé.

• Un Plan national de prise en charge des maladies rares est en cours d’élaboration par le ministère de la Santé. Dans ce contexte, comment Biogen entend-il mettre à profit son expertise ? 

C’est une très bonne question. Nous avons été extrêmement sensible à la démarche des autorités et aux initiatives qui ont été initiées. Cela a véritablement eu un écho non seulement au plan international, mais aussi au sein de Biogen.

L’entreprise se positionne comme un véritable partenaire de santé publique : nous ne sommes pas là uniquement pour “vendre des médicaments” et les mettre à disposition des patients, mais nous sommes aussi pionniers dans l’accompagnement, notamment en faveur du bien-être des patients. Nous pouvons apporter notre pierre à l’édifice en tant qu’industriel et contribuer à l’amélioration de la prise en charge des maladies rares et de la SMA, plus particulièrement.

On veut vraiment s’inscrire en tant que partenaire et avec une vision globale. Une vision qui s’inscrit dans le cadre des objectifs fixés par les autorités, à travers le soutien à la formation des professionnels, la structuration du parcours de soins, le partage notre expertise et la participation par le support à la création de centres spécialisés.

• Comment Biogen peut-il contribuer au développement de la recherche clinique en Algérie. Un aspect que vous avez évoqué dans votre communication ?

L’amélioration du parcours de soins passe également par l’aspect recherche. Il est clair, qu’une collaboration avec l’Algérie est envisageable dans le cadre des études cliniques de phase III.

Nous savons que les autorités travaillent à renforcer le cadre réglementaire et à impulser une véritable dynamique en faveur du développement scientifique et de la recherche. Biogen pourrait ainsi saisir cette opportunité pour considérer l’intégration de centres algériens dans des études de phase II et III sur les futurs produits.

Ce serait une démarche gagnant-gagnant : cela nous permettrait de développer nos produits avec une méthodologie renforcée, tout en contribuant à la recherche locale.

Il y a aussi la mise en place des registres des maladies rares qui sont essentiels pour mieux comprendre l’épidémiologie, les profils des patients, ainsi que le comportement d’un médicament après sa mise sur le marché. Ils constituent un outil indispensable, particulièrement dans le domaine des maladies rares.

• Justement, vous avez souligné l’importance des coûts directs et indirects pour la prise en charge de ces maladies rares, qui restent significatifs ? Comment surpasser ces obstacles pour un meilleur accès à l’innovation ?

Il y a des initiatives et des pistes qui peuvent être mises en place pour gérer ça de manière optimale. La première c’est d’avoir une approche budgétaire dédiée exclusivement aux maladies rares.

C’est à dire opter pour une approche budgétaire dédiée. La mise à disposition des futurs traitements par exemple de la SMA doit se traduire par un bénéfice économique réel et tangible. Vous avez mentionné l’approche multidisciplinaire : si elle n’est pas bien coordonnée, contextualisée et structurée, elle peut entraîner des dépenses inutiles.

Il est donc essentiel d’adopter une approche multidisciplinaire adaptée à chaque pathologie, en particulier pour les maladies rares et critiques.

Les centres d’excellence jouent ici un rôle déterminant : une approche systématique et coordonnée permet non seulement de mieux gérer les coûts, mais surtout de dépenser de manière intelligente, toujours dans l’intérêt du patient.

• Coûts élevés, prise en charge complexe, errances diagnostiques. Vous défendez une approche structurée permettant d’intégrer l’innovation tout en maîtrisant l’impact économique. Quelles recommandations peut-on retenir ?

Il y a un élément clé qui revient plus souvent, c’est le parcours patient. Plus il y a de l’errance diagnostique, thérapeutique et clinique, plus le patient se perd. Ce qui entraîne non seulement une perte de temps pour le patient, mais aussi des coûts supplémentaires. Si le parcours n’est pas bien balisé et que le patient se retrouve à consulter de nombreux centres, hôpitaux ou spécialités, cela a un impact économique important.

Au niveau international, on observe que l’optimisation du parcours patient se traduit par un bénéfice tangible. Tout ce qui peut être mis en place en termes d’outils, de réseaux et de structuration du parcours de soins joue un rôle essentiel.

Biogen peut contribuer, en partenariat avec les institutions et les cliniciens, à optimiser ce parcours afin d’éviter les errances diagnostiques, thérapeutiques et cliniques, qui sont non seulement coûteuses mais également lourdes pour le patient sur le plan psychologique.

Scientifiquement, nous avons la volonté de nous engager sur ce terrain, en mettant l’accent sur les partenariats et la formation, afin d’optimiser la prise en charge des maladies rares et être préparé à l’arrivée des innovations, et ce, pour le bien des patients algériens.

D. K.
Article sponsorisé par Biogen