Errance diagnostique, manque de financement et traitements inadaptés sont les défis immenses posés par les maladies rares aux systèmes de santé. A l’occasion de la journée mondiale des maladies rares célébré le 28 février, le Pr Azzedine Mekki , chef de service de pédiatrie au CHU Nefissa Hamoud à Alger appelle à la mise en œuvre du plan national des maladies rares
Ce rapport met en lumière une opportunité considérable : en renforçant les systèmes de données dédiés aux maladies rares, il serait possible de débloquer un potentiel économique estimé à plusieurs billions de dollars, tout en améliorant significativement la prise en charge des patients.
À l’occasion d’une journée de formation dédiée aux journalistes, organisée par NHS MediaCom en partenariat avec le laboratoire Novuspharm, plusieurs spécialistes hospitalo-universitaires ont dressé un état des lieux sans complaisance des maladies rares en Algérie. Enjeux génétiques, retards diagnostiques, réformes réglementaires et effort budgétaire inédit pour 2025.
La 158ᵉ session du Conseil exécutif de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) s’ouvre ce lundi 2 février à Genève, réunissant les représentants des États membres pour discuter des priorités mondiales en matière de santé.
Six mois après la signature de leur partenariat en Algérie, le laboratoire américain Biogen et AlphaRep dressent un premier état des lieux et esquissent les contours d’un engagement à long terme en faveur des maladies rares.
Longtemps restées en marge des politiques de santé publique, les maladies rares ont connu en 2025 une avancée significative en Algérie.
La prise en charge des maladies rares connaît une mutation mondiale sans précédent. Pour Dr Malik Ait Yahia Directeur de l’accès au Marché et des Affaires externes chez Biogen, l’Algérie dispose de tous les atouts pour accompagner cette révolution médicale.
Les maladies rares continuent de peser lourdement sur le système de santé algérien. Selon le Pr Azeddine Mekki, pédiatre et coordinateur national des maladies rares, « les dépenses liées à ces pathologies sont considérables »
Alors que les pouvoirs publics envisagent d’inclure les tests de dépistage de drogues dans les établissements scolaires et au sein des institutions de travail, le Syndicat algérien des laboratoires d’analyses médicales (SALAM) se dit favorable à cette démarche de santé publique, mais alerte sur l’absence d’un encadrement technique et juridique.
Le premier plan national des maladies rares est en cours d’élaboration au ministère de la santé. Une enveloppe annuelle de 20 milliards de dinars est accordée par l’Etat pour améliorer la prise en charge de ces maladies.
