Six mois après la signature de leur partenariat en Algérie, le laboratoire américain Biogen et AlphaRep dressent un premier état des lieux et esquissent les contours d’un engagement à long terme en faveur des maladies rares.

Un chantier complexe qui constitue une priorité des autorités sanitaires, impliquant à la fois des enjeux médicaux, organisationnels et économiques, qui vise avant tout à améliorer l’accès au diagnostic et la prise en charge des patients.

 Un partenariat fondé sur une vision commune

Pour Mme Rim Idri, responsable médicale du partenariat Biogen–AlphaRep en Algérie, cette collaboration repose avant tout sur un alignement stratégique entre les deux parties.« Nous recherchions deux partenaires partageant la même vision et la même volonté d’avancer ensemble », explique-t-elle.

Depuis la signature de l’accord, les équipes se sont engagées auprès des professionnels de santé pour mieux faire connaître les maladies rares. « Le caractère rare de ces pathologies entraîne souvent un retard diagnostique important. C’est sur ce volet que nous avons choisi d’agir en priorité », souligne-t-elle en rappelant la participation active de Biogen- Alpharep aux rencontres scientifiques à l’instar du 44ème congrès national de pédiatrie qui s’est tenu les 14, 15 et 16 Janvier à Alger.

 Au-delà du médicament, un accompagnement global

Pour la responsable médicale, si l’enregistrement des médicaments constitue un enjeu central, le partenariat ne se limite pas à cet aspect. AlphaRep joue un rôle clé dans la facilitation des processus réglementaires, en tenant compte des spécificités locales a -t-elle fait savoir .

« Un acteur international ne perçoit pas toujours toutes les réalités du terrain algérien. Notre rôle est d’accompagner Biogen pour avancer efficacement, tout en respectant les lois et procédures nationales », précise Mme Idri.

L’objectif affiché est clair : transférer l’expertise scientifique internationale, renforcer les compétences locales et, à terme, et faciliter l’accès des patients algériens aux innovations thérapeutiques.

Des défis multiples pour les maladies rares

Pour Dr Malik Aït Yahia, responsable de l’accès au marché et des affaires externes chez Biogen pour les marchés partenaires internationaux, les défis sont nombreux.

« Il existe d’abord un défi économique, lié à l’allocation des ressources nécessaires à la prise en charge et aux traitements des maladies rares », a-t-il expliqué. Il souligne que des défis organisationnels s’y ajoutent, notamment en matière de parcours de soins, souvent peu adaptés à des pathologies complexes et hétérogènes. « Chaque maladie rare a ses propres spécificités, que ce soit en termes de diagnostic, de suivi ou de décision thérapeutique », rappelle-t-il.

Le plan maladies rares, socle de référence

Face à ces enjeux, Biogen et AlphaRep inscrivent leur action dans la dynamique du plan national maladies rares, appelé à jouer un rôle structurant en Algérie. « Toute initiative de l’industrie doit s’aligner sur la logique et les priorités définies par les autorités pour cadrer la prise en charge   des maladies rares en Algérie », insiste Malik Aït Yahia et de faire référence à la formation scientifique, l’accompagnement des professionnels de santé, optimisation du parcours patient.

Le responsable de l’accès au marché et des affaires externes chez Biogen signale que  plusieurs pistes sont à l’étude, avec une approche progressive. « A six mois de la signature du partenariat, nous sommes encore dans une phase d’exploration et d’écoute, à la fois de l’écosystème et des autorités », précise-t-il.

L’expertise Biogen au service des patients algériens

Biogen se positionne comme un acteur pionnier dans les maladies neurodégénératives et inflammatoires, avec une expertise qui dépasse le seul développement de médicaments. « Nous avons acquis, à l’international, une expérience globale de la prise en charge du patient atteint de maladies rares. Certaines approches peuvent être adaptées et reproduites en Algérie », ajoute Dr Malik Aït Yahia.

Dans le cadre du partenariat avec AlphaRep, un accent particulier est mis sur la formation continue des professionnels de santé, en impliquant l’ensemble des équipes pluridisciplinaires, notamment dans la prise en charge de pathologies comme l’amyotrophie spinale (SMA).

Un objectif central : réduire le retard diagnostique

L’enjeu principal reste la réduction du retard diagnostique et l’amélioration de la prise en charge précoce relèvent les deux responsables de Biogen. « Plus le diagnostic est posé tôt, meilleure est la qualité de vie des patients », rappelle Mme Idri.

C’est dans cette perspective que Biogen ambitionne d’introduire progressivement ses innovations thérapeutiques, aussi bien dans les maladies rares que dans d’autres domaines, en s’appuyant sur un contexte jugé favorable. « Il existe aujourd’hui une réelle volonté des autorités de prioriser ces pathologies », conclut Malik Aït Yahia.

Conscients de l’importance stratégique des études cliniques en Algérie, les partenaires soulignent, en réponse à une question à ce propos, que le projet se situe encore à une phase de mise en place.

Toutefois, l’exploitation des données en vie réelle s’impose déjà comme l’un des axes clés à l’étude. « Elle concerne aussi bien la recherche clinique en amont de l’enregistrement que l’analyse post-autorisation, indispensable pour mieux comprendre le comportement des médicaments en conditions réelles d’utilisation », précise Dr Malik Ait Yahia. « Dès que la réglementation l’exige, on travaillera sur la mise en place d’une étude en vie réelle pour nos différents produits », tranche- t-il.

Djamila Kourta

Article réalisé en paretenariat avec Biogen