À l’occasion d’une journée de formation dédiée aux journalistes, organisée par NHS MediaCom en partenariat avec le laboratoire Novuspharm, plusieurs spécialistes hospitalo-universitaires ont dressé un état des lieux sans complaisance des maladies rares en Algérie. Enjeux génétiques, retards diagnostiques, réformes réglementaires et effort budgétaire inédit pour 2025.
Selon les spécialistes, la mise en place d’un plan national dédié aux maladies rares — structuré autour de la formation des professionnels de santé, la désignation de centres de référence et de la validation de recommandations encadrant les consensus thérapeutiques — constitue la pierre angulaire d’une réponse efficace à ce fardeau sanitaire et économique majeur.
Un poids génétique amplifié par la consanguinité
Le Pr Azzedine Mekki, chef du service de pédiatrie au CHU Nefissa Hamoud, rappelle une donnée centrale : 80% des maladies rares sont d’origine génétique. L’épidémiologie des maladies rares s’exprime avant l’âge de 2 ans a indiqué le Pr Mekki et de relever que «beaucoup d’insuffisances persistent encore en termes d’organisation dans la gestion et la prise en charge de ces maladies» tels que l’absence de registre national des maladies rares, l’insuffisance des laboratoires pour les examens de diagnostic notamment pour les tests génétiques.
Dans un contexte national marqué par un taux de consanguinité estimé à 23%, selon l’Office national des statistiques, le risque de transmission de pathologies héréditaires s’en trouve mécaniquement accru a-t-il signalé. Pr Mekki a plaidé pour le recours au conseil génétique afin de procéder aux tests et le diagnostic prénatal.
Il recommande ainsi de renforcer la sensibilisation et l’information à ce propos afin de réduire l’incidence de ces maladies qui ne sont pas pour autant rares dans notre pays. «25 % de ces maladies rares les plus fréquentes dans notre pays provoquent un handicap sévère ou une perte totale d’autonomie», a -t-il précisé en insistant sur le rôle du pédiatre dans le diagnostic précoce de la maladie.
Pr Mekki a également insisté sur la mise en place des registres nationaux des maladies rares permettant d’avoir un état des lieux réel de ces affections, encadrer et uniformiser la prise en charge thérapeutique : «L’Etat a consenti des moyens colossaux pour la prise en charge des maladies rares mais il manque encore une organisation structurée pour une prise en charge et un suivi des patients», a -t-il rappelé. Ces maladies nécessitent une prise en charge multidisciplinaire et multisectorielle a -t-il ajouté.
Diagnostic génétique : un maillon encore fragile
Le Pr Farid Haddoum, chef du service de néphrologie et d’hémodialyse au CHU Mustapha, a mis en exergue l’un des principaux obstacles : l’absence d’exploration génétique complète disponible en Algérie.
Faute de plateformes de séquençage avancé, les équipes médicales s’appuient essentiellement sur : l’examen clinique, les explorations biochimiques et les analyses histologiques.
«Ce qui est insuffisant pour établir un vrai diagnostic et décider d’entamer le traitement d’un part, et peut entraîner des retards diagnostiques, voire des erreurs d’orientation thérapeutique», a-t-il souligné et de déplorer que des malades se «retrouvent en exil thérapeutique coûteux».
Des signaux encourageants
Le Pr. Salim Nekkal, chef de service hématologie au CHU Issad Hassani Beni Messous a rappelé les avancées récentes dans le pays, dont l’élargissement de la liste des maladies rares reconnues de 32 à 109 par arrêté ministériel du 6 novembre 2024, l’accès gratuit aux traitements aux non assurés sociaux ainsi que le lancement du dépistage anténatal.
Les hautes autorités du pays ont alloué 45 milliards de dinars aux maladies rares, en 2025. Ce budget colossal ne suffit pas pour faire face au prix de l’innovation thérapeutique, a t-il dit.
Vers une stratégie nationale intégrée ?
Au-delà des annonces, les experts convergent sur un impératif : structurer une véritable stratégie nationale intégrée, articulant dépistage précoce, accès au diagnostic génétique, formation médicale continue et financement pérenne des traitements.
Car derrière les statistiques, ce sont des milliers d’enfants et de familles confrontés à l’errance diagnostique, à la lourdeur des soins et à l’incertitude thérapeutique. Les avancées récentes témoignent d’une prise de conscience institutionnelle.
De son côté, le représentant de Novuspharm, M. Boulmerka a indiqué que Novuspharm est un acteur majeur du secteur pharmaceutique en Algérie, reconnu pour son expertise dans les maladies rares et les biosimilaires de nouvelle génération.
S’appuyant sur une solide expérience locale et des partenariats internationaux stratégiques, «le laboratoire œuvre pour garantir aux patients algériens un accès équitable à des traitements biologiques de qualité internationale».
Par ailleurs, et dans une dynamique de développement continu, le laboratoire vise la couverture de plus maladies rares et la mise en place d’un processus industriel totalement intégré (Full Process) en partenariat avec le groupe Saïdal, couvrant l’ensemble de la chaîne de valeur, afin de consolider son rôle d’acteur industriel et scientifique de référence en Algérie.
Djamila Kourta
