Alors que les autorités annoncent la création d’un Centre national de l’autisme et de structures régionales, cette décision, présentée comme une avancée, est loin de faire l’unanimité. Pour Mme Farah Acid, militante de terrain et présidente de la Fondation Elias pour l’Autisme, ces centres relèvent d’une vision archaïque, centrée sur la médicalisation et l’isolement. Dans cet entretien sans détour, elle appelle à un profond changement de cap : passer de la compassion à l’action, de l’institutionnalisation à l’inclusion réelle.
Interview réalisée par Rania N.
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TDMsanteinov : Mme Acid, le ministère de la Solidarité a annoncé le lancement prochain du Centre national de l’autisme ainsi que plusieurs centres régionaux. Quelle est votre réaction à cette initiative ?
Farah Acid : Notre fondation soutient toute initiative qui vise le progrès du pays, surtout lorsqu’il s’agit de l’enfance. Cela dit, il est de notre devoir citoyen d’alerter les autorités lorsqu’un projet risque de nuire aux droits fondamentaux des personnes concernées.
Malheureusement, ce projet de centres d’internats pour l’autisme s’inscrit dans une vision purement médicale et psychiatrique, complètement dépassée, et ne reflète ni l’esprit de notre Constitution ni les avancées scientifiques internationales.
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TDMsanteinov: Vous évoquez un décalage entre les politiques actuelles et les standards internationaux. Pouvez-vous préciser ?
F.A. : Il est indéniable que l’Algérie dispose d’un arsenal juridique robuste et a ratifié de nombreux instruments internationaux ne contredisant pas nos principes républicains.
Cependant, la loi 25-01, censée protéger les personnes en situation de handicap, est aujourd’hui en contradiction flagrante avec les principes d’inclusion défendus par la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées, que l’Algérie a ratifiée sans réserves.
Cette loi, en l’état, produit des effets contraires à l’inclusion réelle. Il est temps de la réformer en profondeur pour qu’elle soit conforme aux articles 37, 65, 72 et 154 de notre propre Constitution, qui promeut l’égalité et la dignité de chaque citoyen.
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TDMsanteinov: Justement, que signifie réellement l’inclusion selon vous ?
F.A. : L’inclusion ne signifie pas regrouper des enfants qu’on estime différents dans un espace à part. Cela, pourrait ressembler à de la ségrégation.
L’inclusion, c’est vivre ensemble, apprendre ensemble, évoluer ensemble. Il s’agit d’adapter l’environnement aux besoins des enfants, et non d’exclure ceux qui ne rentrent pas dans la norme.
Interner et isoler les enfants autistes dans des centres spécialisés revient à nier leur droit à une vie sociale normale et surtout ignorer leurs sensibilité, leur intelligence souvent supérieure à la moyenne et leurs besoins en termes d’adaptation pour pouvoir évoluer.
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TDMsanteinov : Vous contestez donc l’utilité même de ces centres spécialisés ?
F.A. : L’autisme n’est ni une maladie ni un trouble psychiatrique. C’est un trouble neurodéveloppemental. Depuis 2019, l’OMS ne le classe plus dans les maladies mentales.
Créer des centres spécifiques pour enfants autistes, comme on le faisait pour des troubles mentaux en 1945, va à l’encontre des droits de l’enfant et des méthodes de prise en charge modernes. La communauté scientifique a depuis longtemps tourné la page de ces approches.
Et l’Algérie a signé en 2022 l’Observation Générale n°8 des Nations Unies, qui appelle à fermer les institutions spécialisées et privilégier une prise en charge dans la communauté.
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TDMsanteinov : Que préconisez-vous alors comme alternative ?
F.A. : Il faut adopter le Modèle du Développement Humain, qui ne considère un trouble comme un handicap que lorsqu’aucune aide n’est apportée à la personne.
Ce n’est pas l’autisme qui handicape, ce sont les obstacles dans l’environnement, le manque d’aménagements, de soutien humain et technique. Il faut repenser toute notre politique du handicap, pour sortir d’un modèle basé sur la charité, la pitié et la médicalisation.
Les personnes autistes n’ont pas besoin de compassion, elles ont besoin qu’on les respecte et qu’on applique leur droit d’avoir un projet de vie.
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TDMsanteinov : Quel message souhaitez-vous adresser aux pouvoirs publics, et notamment au président de la République ?
F.A. : Nous souhaitons urgemment attirer l’attention de notre Président de la République sur la nécessité de réformer profondément le système éducatif dans sa pédagogie et dans ses systèmes d’évaluation, de faire réviser la loi qui protège les personnes en situation de handicap en collégialité par de vrais experts plurisectoriels.
L’Algérie a le potentiel humain, les bases constitutionnelles et la volonté politique pour devenir un exemple en matière d’inclusion.
Mais cela suppose un renouvellement des ressources, une vision plus globale sur tous les troubles du neurodéveloppement et l’abandon d’une vision réductrice de l’autisme comme maladie, pour construire une société inclusive, solidaire, respectueuse des droits des besoins de tous.
R. N.
