La prise en charge de l’autisme ne peut se limiter au dépistage, au diagnostic ou à l’intervention des structures spécialisées. Pour la Fondation Elias pour l’Autisme, elle doit s’inscrire dans un parcours global et continu, associant les soins, l’accompagnement familial, la scolarisation, l’insertion sociale et la préparation à l’âge adulte. Sa présidente, Farah Acid, identifie trois axes qu’elle considère essentiels pour faire évoluer le dispositif : associer les familles et les professionnels à la construction des politiques publiques, renforcer la coordination entre la Santé, l’Éducation et la Solidarité, et faire progressivement évoluer le modèle de prise en charge vers l’autonomie accompagnée.

La question n’est pas seulement de savoir ce que l’État va faire pour les personnes autistes, mais avec qui il va construire cette politique », souligne Farah Acid. Une approche qui, selon elle, doit permettre de mieux répondre aux besoins des personnes concernées à chaque étape de leur parcours.

Les familles au cœur de la construction des dispositifs

Pour la présidente de la Fondation Elias, les familles doivent occuper une place réelle dans l’élaboration des politiques consacrées à l’autisme. Les parents disposent, à travers leur expérience quotidienne, d’une connaissance concrète des besoins de leurs enfants, mais aussi des difficultés auxquelles ils sont confrontés dans l’accès aux soins, à l’accompagnement et à la scolarisation.

Cette participation doit également s’étendre aux professionnels de terrain. Enseignants, psychologues scolaires, intervenants des centres psychopédagogiques et autres acteurs impliqués dans l’accompagnement doivent pouvoir contribuer à la conception des dispositifs.

Pour Farah Acid, cette gouvernance participative permettrait de rapprocher les politiques publiques des réalités vécues par les personnes autistes et leurs familles.

Une meilleure coordination entre les secteurs

Le deuxième axe concerne la répartition des responsabilités entre les différents secteurs concernés par l’autisme. Santé, Éducation et Solidarité interviennent à des moments différents du parcours, mais leur action doit, selon la Fondation Elias, être davantage coordonnée.

Le secteur de la Santé doit notamment assurer les soins et l’évaluation, tandis que la Solidarité doit intervenir dans l’accompagnement social et le soutien aux familles. De son côté, l’Éducation nationale doit garantir la scolarisation des enfants autistes et adapter l’environnement scolaire à leurs besoins.

Cette coordination est particulièrement importante pour éviter les ruptures dans les parcours et permettre une continuité de l’accompagnement.

Farah Acid met également en garde contre la création de solutions éducatives parallèles destinées à compenser les difficultés de l’école ordinaire. «On ne peut pas résoudre les difficultés de l’école inclusive en créant parallèlement un système éducatif à côté de l’Éducation nationale», estime-t-elle.

Pour elle, les structures spécialisées peuvent contribuer à l’accompagnement, mais ne doivent pas devenir une réponse systématique aux difficultés d’inclusion.

L’école ordinaire doit elle-même évoluer afin de mieux accueillir les élèves autistes et répondre à la diversité de leurs besoins.

Penser l’autonomie dès l’enfance

Le troisième axe porte sur l’évolution du modèle de prise en charge. Farah Acid appelle à sortir progressivement d’une approche principalement centrée sur les établissements spécialisés pour favoriser la «vie autonome accompagnée».

Cette orientation vise à permettre aux personnes autistes de vivre au sein de la société tout en bénéficiant des soutiens nécessaires en fonction de leurs besoins.

Elle doit être préparée dès l’enfance et se poursuivre tout au long du parcours de vie.

Cela implique de ne pas dissocier la prise en charge de l’autisme des autres dimensions essentielles du parcours : scolarisation, formation professionnelle, accès à l’emploi, logement et accompagnement social.

Anticiper le passage à l’âge adulte

La préparation à l’âge adulte constitue un enjeu majeur, notamment pour les familles qui s’interrogent sur l’avenir de leur enfant lorsque les parents vieillissent et ne peuvent plus assurer seuls son accompagnement.

Pour Farah Acid, l’autonomie ne doit donc pas être envisagée comme une question tardive. Elle doit être anticipée et intégrée aux politiques publiques dès les premières étapes du parcours.

L’objectif est de construire progressivement des solutions permettant aux personnes autistes de poursuivre leur vie avec un accompagnement adapté, y compris lorsque le soutien familial devient moins disponible.

R. N.