Maladie génétique rare, longtemps méconnue et souvent confondue avec de simples allergies, l’angio-œdème héréditaire (AOH) concernerait aujourd’hui entre 260 et 300 patients en Algérie. Une pathologie grave, parfois mortelle, pour laquelle les autorités sanitaires s’apprêtent à franchir une étape décisive avec l’introduction prochaine de traitements spécifiques, capables de transformer la prise en charge et la qualité de vie des patients.

Cette réalité a été mise en lumière par le professeur Kamel Djenouhat, chef du service d’immunologie à l’hôpital de Rouiba et président de la Société algérienne d’immunologie, lors d’une session de sensibilisation organisée samedi à Alger sous le thème : « L’impact de l’angio-œdème héréditaire sur la qualité de vie des patients en Algérie ».

Une maladie rare aux manifestations imprévisibles

D’origine génétique, l’AOH se caractérise par des crises soudaines d’œdèmes, touchant la peau, les muqueuses, le tube digestif et, dans les formes les plus graves, les voies respiratoires supérieures. Ces gonflements, non allergiques, peuvent survenir sans signe annonciateur et mettre en jeu le pronostic vital.

«Les crises peuvent atteindre le visage, les membres ou l’abdomen, provoquant de violentes douleurs digestives, des vomissements et des diarrhées aiguës», explique le Pr Djenouhat. Dans certains cas extrêmes, l’accumulation de liquide peut entraîner une chute brutale de la tension artérielle, voire un choc.

La complication la plus redoutée reste cependant l’atteinte du larynx ou de la gorge, susceptible de provoquer une obstruction respiratoire aiguë et une asphyxie fatale. En Algérie, 24 décès liés à l’AOH ont déjà été recensés, un chiffre que les spécialistes estiment probablement sous-évalué en raison des retards de diagnostic.

Vers l’introduction de traitements innovants

Un tournant important se profile néanmoins. Le ministère de la Santé a officiellement reconnu l’angio-œdème héréditaire parmi les 128 maladies rares inscrites dans la nomenclature nationale.

Une reconnaissance qui ouvre la voie à une meilleure structuration du parcours de soins et surtout à l’accès à des traitements ciblés, capables de prévenir ou d’atténuer la gravité des crises.

«Des efforts sont en cours pour assurer la disponibilité de ces médicaments dans les plus brefs délais», a assuré le Pr Djenouhat, soulignant que ces thérapies permettront de réduire les hospitalisations répétées et les risques vitaux, notamment respiratoires.

Le défi majeur du diagnostic précoce

Si l’arrivée des traitements constitue une avancée majeure, leur efficacité dépend étroitement d’un diagnostic précoce et précis. Or, c’est là que réside l’un des principaux obstacles.

«Les symptômes de l’AOH imitent ceux des maladies allergiques. Par méconnaissance, certains patients reçoivent des antihistaminiques ou des corticoïdes, qui sont totalement inefficaces», déplore le spécialiste. Résultat : des années d’errance médicale et des crises mal prises en charge.

La formation continue des médecins généralistes, urgentistes et pédiatres apparaît ainsi comme une priorité pour améliorer le repérage des patients et réduire les retards diagnostiques.

Un lourd impact psychologique et social

Au-delà des manifestations physiques, l’angio-œdème héréditaire pèse lourdement sur la santé mentale et la vie sociale des patients. Fatigue chronique, anxiété, dépression et irritabilité font partie du quotidien de nombreux malades.

Études, emploi, projets de mariage ou de parentalité sont souvent vécus dans l’angoisse permanente, notamment en raison du risque de transmission génétique de la maladie. Une pression psychologique constante qui accentue l’isolement social.

Dans ce contexte, le Pr Djenouhat a salué le rôle de l’Association nationale des malades atteints d’angio-œdème héréditaire, engagée dans la sensibilisation, le soutien aux patients et le plaidoyer pour une meilleure prise en charge.

Recherche et solidarité, clés de l’avenir

Présente à cette rencontre, Dr Delphine Gobert, spécialiste au centre hospitalier Saint-Antoine à Paris, a rappelé l’importance des outils de suivi dans la gestion de l’AOH, tout en soulignant les avancées scientifiques majeures dans le domaine des maladies génétiques monogéniques.

Si les thérapies géniques ouvrent des perspectives prometteuses, leur coût extrêmement élevé, pouvant atteindre plusieurs millions de dollars, reste un frein majeur à leur accessibilité. «Les patients atteints de maladies rares ne doivent pas être marginalisés », a-t-elle insisté, appelant à des politiques de santé solidaires et durables.

Rania N.