«Accès pour tous : la prévention des saignements comme référence mondiale de soins» est le thème retenu cette année pour la célébration de la journée mondiale de l’hémophilie célébrée le 17 avril.
Cette journée a pour objectif de sensibiliser un large public sur une maladie peu connue, la mobilisation en faveur d’une prise en charge précoce et la mise en place d’un traitement prophylactique.
Pour la Fédération mondiale de l’hémophilie, cet appel à l’action en 2023 vise à se rassembler et à défendre auprès des responsables politiques locaux et des gouvernements un meilleur accès aux traitements et aux soins, en mettant l’accent sur un meilleur contrôle et une meilleure prévention des saignements, pour toutes les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation.
Ce qui nécessite, selon la FMH, par la mise en œuvre de soins à domicile ainsi que de traitements prophylactiques pour aider ces personnes à bénéficier d’une meilleure qualité de vie.
De nouvelles molécules d’un grand bénéfice
Une étape importante dans la prise en charge des patients affirme le Pr Salim Nekal, chef de service Hématologie au CHU Issad Hassani de Beni Messous d’autant que «nous sommes en plein tournant de l’innovation avec l’avènement des nouvelles molécules moins contraignantes tels que les anti-corps monoclonaux et les produits à demi vie prolongée notamment le traitement prophylactique», a souligné le Pr Nekal et d’expliquer que ces produits offrent de nouvelles options notamment la réduction de la fréquence des injections et une protection prolongée de deux à trois jours.
«Ce qui permettra aux patients d’être en sécurité surtout durant l’activité physique», a- t-il ajouté. D’autres produits innovants sont également d’un grand bénéfice comme l’immunothérapie.
Ces molécules procurent, précise Pr Nekal, des avantages majeurs, dont une d’entre elles, par le fait qu’elle peut être administrée par voie sous cutanée une fois par semaine voire une fois par trois semaines ou quatre semaines et sa demi vie est extrêmement longue. Le Pr Nekal appelle également à la mise en œuvre du réseau de prophylaxie mis en place par le ministère de la santé en faisant référence à l’annulation de la circulaire 007.
Des centres hospitaliers sont désormais désignées par arrêté ministériel dans chaque wilaya du pays pour la dispensation des médicaments pour les hémophiles notamment pour le traitement prophylactique.
Pour la présidente de l’association nationale des hémophiles, Latifa Lemhel, la prise en charge des hémophiles en Algérie a beaucoup avancé et «nous avons pris le devant en terme de traitement prophylactique depuis des années. Mais actuellement, nous faisons face à des tensions sur les médicaments au niveau des hôpitaux. Des ruptures de stocks qui perturbent sérieusement la prise en charge des patients et les directives du ministère de la santé ne sont pas appliquées», déplore-t-elle et elle lance un appel aux autorités du pays pour prendre en charge ce sérieux problème et permettre aux patients algériens un meilleur accès aux traitements.
L’Algérie enregistre une moyenne de 500.000 nouveaux cas par an et ils sont plus de 3000 cas d’hémophiles pris en charge niveau de 17 services d’hématologie ou de pédiatrie situés dans diverses établissements hospitaliers à travers le pays.
L’hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire (ou sporadique) de transmission récessive liée au sexe (chromosome X) secondaire à un déficit plus ou moins complet en facteur VIII : hémophilie A, ou en facteur IX : hémophilie B.
Dans sa forme sévère l’hémophilie se traduit par des hémorragies, incoercibles post-traumatique de type hématomes, hémarthrose, hémorragies des cavités naturelles ou du système nerveux central.
TDM
