Classée sur la liste des maladies rares élaborée par le ministère de la santé, l’amyotrophie spinale (SMA), une maladie rare neuromusculaire nécessite une prise en charge multidisciplinaire au vu de ses nombreux symptômes.
La mise en place d’un registre national de la maladie est un préalable pour justement adopté le consensus thérapeutique en fonction du nombre de patients à prendre en charge, entre autres, puisque de nouvelles thérapeutiques arrivent en Algérie a souligné Pr Sonia Nouioua, chef de service de neurologie à l’EHS Cherchell en marge des travaux des premiers ateliers multidisciplinaires sur les maladies neuromusculaires qui se déroulent depuis mercredi à l’unité Sidi Belloua du Centre hospitalo-universitaire Nédir Mohamed de Tizi Ouzou organisés par l’Association de recherche en neurologie, le Club algérien de myologie et de la Société algérienne de neurologie et de neurophysiologie et ce jusqu’à demain 5 octobre.
Un consensus thérapeutique qui nécessite, a-t-elle expliqué, l’implication des autres disciplines et la prise en charge optimale des autres symptômes.
La participation de nombreux experts nationaux et étrangers à ces journées scientifiques témoigne du caractère complexe de cette maladie pour partager les expériences et renforcer les compétences, notamment les orthopédistes, les pneumologues et les pédiatres, les médecins rééducateurs, etc.
La présence de tous ces experts nous permettra de «discuter et d’échanger les expériences dans la prise en charge de cette maladie et notamment pour l’utilisation de ces nouveaux traitements», a souligné le Pr Smail Daoudi chef de service neurologie au CHU Tizi Ouzou, tout en rappelant la prise en charge des autres symptômes tels que la scoliose et l’insuffisance respiratoire.
Pr Daoudi a fait savoir que l’Office national d’appareillage et d’accessoires pour personnes handicapées (Onaaph) a été intégré à ce travail pour permettre la fabrication à grande échelle et la commercialisation du corset Garchois.
Au chapitre prévention, les spécialistes ont mis en garde contre le mariage consanguin qui constitue un facteur de risque de la SMA qui se caractérise par une dégénérescence des motoneurones au niveau de la moelle épinière, suite à la mutation du gène SMN, conduisant à une paralysie progressive.
Djamila Kourta
