Alors que les efforts se concentrent de plus en plus sur le dépistage, le diagnostic et l’accompagnement des enfants autistes, la question de leur devenir à l’âge adulte demeure entière. Pour Farah Acid, présidente de la Fondation Elias pour l’Autisme, l’Algérie doit désormais penser des parcours de vie qui dépassent largement le cadre scolaire et anticiper l’autonomie, la formation, l’emploi et le logement.

La prise en charge de l’autisme ne peut s’arrêter à l’âge scolaire. C’est le constat défendu par Farah Acid, qui appelle à élargir la réflexion aux adolescents et aux adultes, encore trop souvent absents des politiques et dispositifs consacrés à l’autisme.

« Nous devons sortir d’une vision de l’autisme limitée à l’enfance », affirme-t-elle, estimant que chaque nouveau dispositif doit être pensé en fonction de son impact sur le long terme. « À chaque nouveau dispositif, une question essentielle doit être posée : quel sera l’avenir de la personne qui y entre ? »

Construire un parcours au-delà de l’école

Pour la présidente de la Fondation Elias, l’enjeu consiste d’abord à mettre en place des parcours personnalisés, tenant compte des capacités, des besoins mais également des talents et des aspirations de chaque personne.

La scolarisation en milieu ordinaire, lorsqu’elle est possible, doit ainsi pouvoir se poursuivre par l’accès à l’enseignement supérieur, à la formation professionnelle ou à l’emploi accompagné. Mais l’insertion ne saurait être réduite à l’accès au travail.

L’autonomie dans la vie quotidienne, l’accès au logement et la participation à la vie sociale et citoyenne doivent également faire partie de ce parcours. « Les personnes autistes ont des profils très différents », rappelle Farah Acid. Certaines peuvent étudier, travailler et vivre de manière autonome, alors que d’autres auront besoin d’un accompagnement important tout au long de leur vie.

Cette diversité impose, selon elle, de ne pas proposer une réponse unique à toutes les situations. « Toutes ont droit à un avenir », insiste-t-elle.

Anticiper la disparition des parents

L’une des préoccupations majeures concerne également l’avenir des personnes autistes lorsque leurs parents vieillissent ou ne sont plus en mesure d’assurer leur accompagnement.

Pour Farah Acid, cette question doit être anticipée bien avant l’âge adulte. Le besoin d’aide ne doit pas automatiquement conduire à une vie en institution. D’autres formes d’accompagnement peuvent être développées afin de préserver autant que possible l’autonomie et le cadre de vie de la personne.

La continuité de l’accompagnement devient ainsi un enjeu central, notamment pour les adultes ayant des besoins importants. Il s’agit également de prendre en compte le vieillissement des personnes autistes, une étape qui nécessite elle aussi des réponses adaptées.

Vers une « vie autonome accompagnée »

Dans cette perspective, la Fondation Elias met en avant le concept de « vie autonome accompagnée », qui consiste à permettre à une personne autiste de vivre dans son propre logement tout en bénéficiant d’un soutien correspondant à son degré d’autonomie.

Des expériences menées dans plusieurs pays, notamment en Suède, au Danemark, aux Pays-Bas, en Angleterre et au Canada, pourraient, selon Farah Acid, fournir des pistes de réflexion pour l’Algérie.

Le principe repose notamment sur la présence d’accompagnateurs pouvant intervenir au domicile ou dans la communauté, en fonction des besoins de la personne. Une telle approche permettrait d’éviter de faire des établissements spécialisés l’unique réponse aux besoins des adultes autistes.

Pour la présidente de la Fondation Elias, l’Algérie pourrait ainsi réfléchir à la mise en place progressive d’un réseau d’accompagnement humain de proximité, plus souple et adapté à la diversité des situations.

Rania N.