La 158ᵉ session du Conseil exécutif de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) s’ouvre ce lundi 2 février à Genève, réunissant les représentants des États membres pour discuter des priorités mondiales en matière de santé.
Parmi les sujets clés, les maladies rares figurent pour la première fois comme un point central de l’agenda, marquant une étape majeure dans la reconnaissance internationale de ces pathologies longtemps négligées.
Un suivi de la résolution historique de 2025
Cette session fait suite à la résolution adoptée en mai 2025 lors de la 78ᵉ Assemblée mondiale de la Santé, qui avait déclaré les maladies rares comme une priorité mondiale de santé publique.
La résolution vise à garantir l’équité et l’inclusion des patients atteints de maladies rares, en intégrant ces pathologies dans les plans nationaux de santé, en améliorant le diagnostic et l’accès aux soins, et en lançant un plan d’action mondial sur 10 ans.
La 158ᵉ session permet donc de faire le point sur la mise en œuvre de cette résolution, avec la présentation d’un rapport de progrès par le Directeur général de l’OMS et la discussion des recommandations pour accélérer l’action mondiale.
Maladies rares et couverture sanitaire universelle
Les maladies rares sont abordées dans le cadre de la Couverture sanitaire universelle (CSU), un axe stratégique de l’OMS visant à garantir l’accès équitable à des services de santé essentiels pour tous, sans discrimination ni barrières financières. Les discussions porteront notamment sur :
Cette session constitue une opportunité majeure pour renforcer la visibilité des maladies rares sur la scène internationale. Elle permet de mettre en lumière la nécessité de solutions innovantes et inclusives, ainsi que de collaboration entre États, OMS et organisations de patients.
Selon les experts, ces discussions pourraient déboucher sur des politiques concrètes et mesurables pour améliorer la vie de millions de patients dans le monde.
Vers un plan d’action mondial ambitieux
Le Plan d’action mondial sur les maladies rares qui sera présenté dans les mois à venir vise à :
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Renforcer la recherche scientifique et l’innovation thérapeutique ;
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Développer des registres et bases de données internationales pour améliorer la connaissance des maladies rares ;
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Impliquer activement les patients et leurs familles dans l’élaboration des politiques ;
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Assurer un accès équitable aux diagnostics et traitements dans tous les pays, y compris ceux à ressources limitées.
