Intervenant lors d’une session de media training organisée par Roche Algérie S.P.A, le Pr Siham Helal, maitre asistanre en biochimie médiale et génétique moléculaire au CHU Mustapha, a plaidé pour une approche structurée et anticipative face à l’amyotrophie spinale (SMA), une maladie génétique rare mais lourde de conséquences.
L’amyotrophie spinale (SMA), pathologie génétique affectant les neurones moteurs, pourrait bénéficier, dans les années à venir, d’avancées significatives. « Les progrès engagés aujourd’hui ouvriront la voie à la prise en charge d’autres maladies génétiques », a affirmé le Pr Halal, reconnaissant toutefois que le chemin reste semé d’embûches.
Pour la spécialiste, les efforts actuels ne doivent pas uniquement répondre à l’urgence, mais s’inscrire dans une vision à long terme, capable de transformer durablement la prise en charge de ces pathologies rares.
Miser sur le dépistage néonatal
Au cœur de cette stratégie : le dépistage. La praticienne insiste sur l’importance de sensibiliser dès maintenant les patients et leurs familles, tout en préparant le terrain pour un dépistage néontal . Une démarche qui suppose une collaboration étroite avec les gynécologues, afin d’anticiper la prise en charge.
« L’objectif est d’accueillir les nouveau-nés dans des conditions optimales, avec un traitement disponible dès la naissance », explique-t-elle. Une anticipation qui pourrait changer radicalement le pronostic de la maladie.
L’urgence d’une étude pilote
Mais pour passer du discours à l’action, une étape s’impose : le lancement d’une étude pilote. Le Pr Helal propose de cibler en priorité certaines régions ou foyers où la prévalence de la SMA est plus marquée.
Une telle approche permettrait de disposer de données fiables, d’affiner les critères d’intervention et, à terme, de bâtir un programme national cohérent. « Commencer par une ou deux zones offrirait une base solide pour structurer la suite », souligne-t-elle.
Des acquis sur lesquels capitaliser
La spécialiste rappelle que l’Algérie ne part pas de zéro. Grâce à l’implication précoce des neurologues, un nombre conséquent de dossiers a été constitué au fil des années, offrant aujourd’hui une visibilité précieuse.
Ces données représentent un levier important pour initier des actions concrètes et mieux organiser la réponse sanitaire face à la SMA.
Entre contraintes financières et nécessité d’organisation
Si un traitement existe désormais, son coût demeure un obstacle majeur. « Les modèles de santé montrent que son utilisation seule ne suffit pas », avertit le Pr Helal. Certes, il permet de répondre aux besoins des patients actuels, mais reste insuffisant pour une prise en charge globale et durable.
D’où l’appel à une organisation plus rigoureuse du système de santé, intégrant dépistage, suivi et accès équitable aux traitements.
Une volonté affichée, des défis à relever
Le dépistage généralisé peut encore sembler ambitieux. Mais pour le Pr Halal, il n’est « ni irréaliste ni inaccessible ». L’existence d’une volonté institutionnelle et d’un plan national en gestation laisse entrevoir des perspectives encourageantes.
Reste désormais à traduire cette dynamique en actions concrètes, pour que l’espoir suscité par les avancées thérapeutiques ne reste pas lettre morte.
Rania. N
