De nouvelles directives nationales pour la prophylaxie chez les hémophiles sont validées par le ministère de la santé en concertation avec les experts dont des pédiatres et hématologues.
Ces directives portent principalement sur le réajustement du protocole thérapeutique chez l ‘hémophile A et B, adultes et enfants, en attendant l’introduction d’autres traitements tels que les anticorps monoclonaux, a indiqué le Pr Salim Nekkal, chef de service d’hématologie au CHU de Beni Messous et président de la société algérienne d’hématologie et de transfusion sanguine, lors du Média training organisé par Roche Algérie au profit des journalistes spécialisés en santé et consacré à la prise en charge de l’hémophilie en Algérie.
Après avoir rappelé tous les efforts déployées par le ministère de la santé dans la prise en charge de cette maladie invalidante, le Pr Nekkal a noté une « évolution remarquable en terme de disponibilité des traitements. Le budget consacré à cette maladie a été multuplié par 30 en terme de disponibilité des facteurs de 2007 à 2020.
Ainsi, 793 patients ont bénéficié de traitement prophylactique sur un total de 3600 patients hémophiles de 2013 à 2022 . Ce qui est énorme ». Il a souligné que les nouvelles directives concernent, entre autres, les protocoles utilisés qui étaient de faibles doses. Il a été donc « nécessaires de proposer des réajustements et mettre à jour ces protocoles de prophylaxie en fonction des nouvelles options thérapeutiques niveau national notamment les nouvelles thérapeutiques enregistrées. »
Ce qui permettra, a insisté le Pr Nekkal, une amélioration significative de la qualité de vie avec moins de saignement, de douleurs et moins d’handicapés », en faisant référence aux anticorps monoclonaux qui « ont changé la vie des patients souffrant d’hémophilie avec inhibiteurs. Un traitement en une injection sous cutanée, par semaine, représente aujourd’hui plusieurs avantages pour les patients », a- t-il souligné avant de lancer un appel à la tutelle , le ministère de la santé, afin de « concrétiser » ce besoin non encore satisfait.
Le Pr Nacira Cherif a, de son côté, présenté le registre national de l’hémophilie lancé depuis juillet 2018 comportant les premières données épidémiologiques et la prise en charge des patients enregistrés dont le nombre total à ce jour est de 1. 615 patients dont deux tiers présentent une hémophilie sévère. Pr Cherif a expliqué que ces cas ont été diagnostiqués lors des manifestations hémorragiques dans 66 % des cas, 11,7% suite aux enquêtes familiales et près de 10% des cas lors de la circoncision.
Ce registre a pour objectif de fournir des informations précises sur les patients , a -t-elle expliqué tout en permettant , t-elle dit de planifier les ressources et établir les estimations précises de la prévalence de l’homophilie pour orienter les politiques.
La mise en place du réseau national de prophylaxie pour la prévention des saignements pour toutes les personnes atteintes de troubles de coagulations comme référence mondiale de soins lancé par le ministère de la santé permettra un accès aux soins à tous les hémophiles avec équité à déclaré Dr Djamila Nadir, sous directrice à la direction de la prévention au ministère de la santé.
Elle a expliqué que ce réseau est réparti sur 13 réseaux régionaux et 22 coordinations (chef de service en hématologie et en pédiatrie) qui reposent sur les chu au niveau national avec l’identification de médecin référent. « Le traitement pour la prophylaxie est délivré sur la base du dossier électronique du patient inscrit au chu de son lieu de résidence désigné comme centre référent . Le médecin référant se chargera d’alimenter le réseau en besoins de médicaments”, et de souligner que « a responsabilité revient au seul CHU.
A la question de savoir quel et le coût de prise en charge d’un patient hémophile par an, le Dr Nadir a rappelé que la pharmarcie centrale des hôpitaux (PCH) consacre 10% de son budget pour la prise en charge thérapeutique de l’hémophilie.
Djamila Kourta
