Les maladies rares continuent de peser lourdement sur le système de santé algérien. Selon le Pr Azeddine Mekki, pédiatre et coordinateur national des maladies rares, «les dépenses liées à ces pathologies sont considérables». Mais pour lui, le véritable problème ne réside pas seulement dans les coûts : «Nous avons un grand problème d’organisation, de rationalisation et de mutualisation des moyens».
Intervenant lors du 9ème congrès de la société algérienne de pharmacie hospitalière et oncologique à Alger, le spécialiste rappelle que l’État a récemment procédé à l’élargissement de la liste des maladies rares.
Une mesure importante, certes, mais insuffisante. «Si cet élargissement n’est pas accompagné d’un plan national des maladies rares, il ne sert absolument à rien», insiste-t-il
Former les médecins pour diagnostiquer plus tôt
Pour le Pr Mekki, ce plan national doit reposer avant tout sur la formation. Certaines maladies sont faciles à identifier, mais d’autres restent extrêmement complexes.
«La reconnaissance précoce passe par une formation solide, que ce soit dans l’enseignement supérieur, la post-graduation ou la formation médicale continue», explique-t-il.
Des laboratoires en manque de moyens
La question des laboratoires figure aussi parmi les priorités. Aujourd’hui, il n’est pas rare qu’une famille attende un à deux ans pour obtenir la confirmation d’un diagnostic génétique.
«On ne peut pas continuer ainsi», déplore le pédiatre, appelant à doter les laboratoires de génétique de moyens suffisants, notamment en réactifs, pour accélérer les confirmations diagnostiques.
Centres de compétences et registres : des outils encore inexistants
Autre nécessité : la création de centres de compétences et de centres de référence permettant d’harmoniser les décisions thérapeutiques et d’assurer un suivi adéquat.
Le Pr Mekki regrette également l’absence totale de registres pour la grande majorité des maladies rares. «Seule l’hémophilie dispose d’un registre, et encore, il n’est pas parfait. Pour toutes les autres maladies, il n y a rien. Pourtant, les registres sont indispensables pour organiser la prise en charge», souligne-t-il.
Une poignée de maladies absorbe 70 % du budget du médicament
Le coordinateur national cite l’exemple du CHU de Parnet, où 25 maladies rares, principalement des maladies de surcharge, consomment à elles seules près de 70 % du budget du médicament.
«Pendant ce temps, des milliers d’autres malades ont aussi besoin d’être pris en charge. Le décalage est énorme : un petit nombre de patients absorbe un budget colossal, alors que les moyens restants pour les autres sont très limités», explique-t-il.
Appel à un budget dédié
Face à cette situation, le Pr Mekki plaide pour une révision du mode de financement. «À mon avis, il faut trouver des moyens de financement spécifiques ou mettre en place un budget dédié à la prise en charge des maladies rares».
Pour lui, seule la mise en œuvre d’un plan national structuré permettra de mieux diagnostiquer, mieux suivre et mieux accompagner les patients, tout en assurant une gestion équitable des ressources.
Rania N.
