Le premier plan national quinquennal des maladies rares est en cours d’élaboration au ministère de la santé. Une enveloppe annuelle de 20 milliards de dinars est accordée par l’Etat pour améliorer la prise en charge de ces maladies.
L’aboutissement à cette étape finale du processus lié à un programme de santé publique, s’est étalé sur plusieurs années . Trois étapes cruciales, selon Dr Leila Benbernou chargée du dossier au ministère de la santé, ont été réalisées comme préalables à ce plan quinquennal à savoir l’actualisation et l’élargissement de la liste nationale des maladie rares, qui comporte désormais 109 pathologies, le dépistage de deux pathologies, la phénylcétonurie et l’hypothyroïdie et la mise en place d’une plate -forme numérique.
Garantir une prise en charge de qualité
Le plan national pour les maladies rares en Algérie a pour objectif de garantir une prise en charge de qualité pour les personnes atteintes de ces maladies à travers l’amélioration du diagnostic précoce, la réduction de l’errance diagnostic à moins d’un an, couverture territoriale par des centres experts et la mise en place d’un registre national interopérable à des essais cliniques internationaux.
Le plan est structuré autour de 8 axes stratégiques
Ce plan s’articule autour de huit axes stratégiques classiques à savoir la prévention qui englobe un ensemble de mesures visant à réduire l’incidence et la progression de ces maladies, souvent d’origine génétique ou congénitale. Ces mesures incluent le dépistage néonatal, le conseil génétique et l’éducation génétique.
Le second axe porte sur le diagnostic qui nécessite la mise en place d’un plate -forme nationale de séquençage haut débit et panels diagnostiques.
Améliorer le parcours de soins du malade
Il est également question d’améliorer le parcours de soins du malade avec la labélisation de 3 à 5 centres de références avec la création de coordinateurs de parcours de soins, des réseaux régionaux pour des soins de proximité et élaborer les protocoles nationaux de prise en charge.
Lesquels guideront les schémas thérapeutiques pour un « accès compassionnel réglementé », a précisé Dr Benbernou et de préconiser une prise en charge globale incluant la rééducation, soins palliatifs, soutien psycho-social.
Financement et bonne gouvernance
Toutes ces actions nécessitent un financement et une bonne gouvernance, un des axes de ce plan qui prévoit l’instauration d’un comité national de pilotage avec un cadre juridique, lancer un fond spécial dédié et mettre en place des mécanismes d’évaluation économique pour prioriser les interventions.
La formation, la recherche , la communication et l’évaluation constituent les trois derniers axes déterminants dans la réussite de la mise en œuvre de ce plan ambitieux. Une réflexion collective est donc nécessaire pour l’aboutissement de cette feuille de route, une première pour les maladies rares en Algérie.
Djamila Kourta
