La Société Algérienne des Maladies Rares et Auto-Immunes (SAMRAI) fait son entrée sur la scène scientifique avec un premier congrès international placé sous le signe de la transversalité. À travers MyoBridge, organisé les 17 et 18 septembre à Alger, la société veut rapprocher les avancées scientifiques de la réalité quotidienne des praticiens et renforcer la visibilité de patients confrontés à des pathologies souvent complexes et peu connues.
« Créer un pont entre les disciplines, entre les experts et les praticiens de terrain, entre la recherche fondamentale et la pratique clinique » : c’est autour de cette ambition que le Pr. Bachir Cherif Abdelghani, président de la SAMRAI, place le premier congrès international de la société.
Pour cette nouvelle société savante, les maladies rares et auto-immunes posent un défi particulier par leur diversité, leur complexité diagnostique et leurs conséquences sur la vie des patients. Leur prise en charge ne peut, selon la SAMRAI, reposer sur une seule spécialité mais nécessite une collaboration étroite entre plusieurs disciplines.
Faire du diagnostic précoce un enjeu central
Le programme de MyoBridge traduit cette volonté de décloisonnement. Cinq grands domaines sont au cœur des échanges : maladies de surcharge lysosomales, pathologies inflammatoires de l’enfant, maladies neuromusculaires, cardiomyopathies et biothérapies.
Le diagnostic précoce constitue notamment un enjeu majeur dans les maladies de surcharge lysosomales, tandis que les maladies inflammatoires de l’enfant nécessitent une expertise pédiatrique spécifique. Les pathologies neuromusculaires se situent, elles, à l’interface de la neurologie, de la génétique et de la rééducation.
Les cardiomyopathies illustrent également la nécessité d’une prise en charge multidisciplinaire, alors que l’essor des biothérapies transforme progressivement les stratégies thérapeutiques dans plusieurs maladies.
Une expertise internationale confrontée au terrain
Avec son format immersif, MyoBridge ne se veut pas uniquement un rendez-vous de conférences. La SAMRAI entend favoriser l’analyse de cas complexes et les échanges entre spécialistes, avec l’objectif de rapprocher l’expertise internationale des réalités de la pratique médicale nationale.
« Chaque participant doit pouvoir repartir avec des connaissances directement applicables à son exercice“, souligne le président de la société.
Donner davantage de visibilité aux patients
Derrière l’enjeu scientifique, la SAMRAI met également en avant une dimension humaine : celle de patients souvent isolés par la rareté de leur maladie et confrontés à des parcours diagnostiques et thérapeutiques complexes.
Pour le Pr. Bachir Cherif Abdelghani, la responsabilité de la communauté médicale est donc double : améliorer les outils scientifiques à la disposition des praticiens et donner davantage de voix et de visibilité aux patients.
Avec ce premier congrès, la SAMRAI entend ainsi installer une dynamique appelée à se poursuivre au-delà de MyoBridge et contribuer à structurer les échanges scientifiques autour des maladies rares et auto-immunes en Algérie et dans la région.
Djamila Kourta
