Longtemps reléguée au second plan des grandes pathologies chroniques, l’hémophilie en Algérie se heurte aujourd’hui à un paradoxe préoccupant : alors que l’accès aux traitements connaît des avancées notables, sa prise en charge globale peine encore à s’imposer comme une priorité stratégique nationale.
Au-delà des données médicales, les répercussions sont profondément sociales et économiques. Absentéisme scolaire élevé chez les jeunes patients, fragilisation des parcours professionnels et poids croissant sur les proches aidants : autant de réalités qui révèlent l’ampleur d’un enjeu encore sous-estimé.
Pour décrypter ces défis, le Pr Mustapha Chelghoum, enseignant-chercheur en pharmacie hospitalière et en pharmaco-économie, appelle, dans cet entretien accordé à Tdmsanteinov, à un changement de paradigme : passer d’une logique de « coût » à une véritable stratégie d’investissement dans le capital humain. Pour lui, l’innovation thérapeutique ne doit plus être perçue comme une charge, mais comme un levier essentiel pour garantir aux patients une vie digne, active et productive.
Interview réalisée par Rania. N
Vous avez posé une question forte : « Pourquoi un plan cancer et pas un plan hémophilie ? ». Qu’est-ce qui empêche aujourd’hui cette pathologie d’être traitée comme une priorité stratégique nationale ?
L’hémophilie souffre aujourd’hui d’un déficit de visibilité politique. Trois facteurs principaux expliquent cette situation.
D’abord, la rareté de la maladie : elle pèse moins en termes de volume que le cancer, mais cela ne reflète en rien l’intensité de son fardeau individuel et sociétal.
Ensuite, l’absence de structuration nationale. Contrairement au cancer, il n’existe pas de registre consolidé permettant une vision claire de l’ampleur de la pathologie. Or, l’hémophilie coche pourtant tous les critères d’une priorité de santé publique : c’est une maladie chronique, handicapante, coûteuse et qui impacte directement le capital humain.
Enfin, cette pathologie reste insuffisamment portée dans les politiques publiques, ce qui freine son inscription à l’agenda stratégique national.
Vous appelez à un changement de paradigme pour passer d’une logique de « dépense » à une « logique d’investissement ». Comment prouver aux décideurs que le coût des traitements innovants est en réalité une économie pour le capital humain de l’Algérie ?
Les données sont sans équivoque. Investir dans des traitements innovants permet une réduction significative des complications : moins d’hospitalisations, moins d’interventions chirurgicales et moins de situations d’invalidité.
À cela s’ajoutent des gains indirects majeurs : retour à l’école pour les enfants, maintien dans l’emploi pour les adultes et réduction du fardeau pesant sur les aidants.
En réalité, ne pas investir coûte plus cher que d’investir. Chaque hémorragie évitée aujourd’hui permet de prévenir une arthropathie, une invalidité et un coût social important demain. C’est donc un choix rationnel autant qu’économique.
L’absentéisme scolaire peut atteindre 40 jours par an pour un enfant avec inhibiteurs. Au-delà du traitement médical, comment le système de santé peut-il collaborer avec l’Éducation nationale pour éviter le décrochage de ces jeunes patients ?
Le problème est majeur : certains enfants atteints d’hémophilie avec inhibiteurs peuvent cumuler jusqu’à 40 jours d’absence par an.
La réponse doit être clairement intersectorielle. Elle passe par une véritable coordination entre les secteurs de la santé et de l’éducation, notamment à travers la mise en place d’un protocole national de prise en charge scolaire des maladies chroniques.
Il est également essentiel d’individualiser les parcours scolaires, de former les enseignants à la compréhension de la maladie afin de réduire la stigmatisation, et de garantir un accès précoce et régulier aux traitements pour limiter les complications.
Vous soulignez que l’impact de la maladie touche toute la cellule familiale, provoquant parfois des ruptures sociales et professionnelles pour les proches. Que manque-t-il en Algérie pour soutenir ces aidants qui portent seuls ce fardeau ?
Aujourd’hui, le système repose largement sur la famille. Les aidants supportent une charge importante, avec parfois entre 8 et 20 jours de travail perdus par an.
Ce qui manque, c’est d’abord une reconnaissance institutionnelle du statut d’aidant. Il est également nécessaire de mettre en place des mécanismes de soutien financier ou de compensation, ainsi qu’un accompagnement psychologique structuré.
L’aidant est un véritable « acteur invisible » du système de santé. Sans lui, la prise en charge s’effondrerait. Pourtant, il reste aujourd’hui insuffisamment protégé et valorisé.
Vous affirmez que ce que l’on voit de l’hémophilie n’est que « la partie émergée de l’iceberg ». Si l’accès au médicament progresse, quels sont les besoins non satisfaits qui altèrent encore aujourd’hui la qualité de vie réelle des patients ?
D’abord, les contraintes thérapeutiques restent lourdes, avec des injections fréquentes, parfois trois à quatre fois par semaine, et le développement d’inhibiteurs chez 20 à 40 % des patients.
Ensuite, la douleur chronique et le handicap demeurent très présents : près de 90 % des adultes souffrent de douleurs articulaires, avec des limitations fonctionnelles durables.
Par ailleurs, l’impact psychosocial est souvent sous-estimé : isolement, stigmatisation et répercussions sur la vie familiale et conjugale.
S’ajoutent à cela des inégalités d’accès, notamment liées aux disparités géographiques et à un accès encore inégal aux innovations thérapeutiques.
Enfin, l’organisation du système reste perfectible, avec l’absence de centres de référence structurés et un manque d’approche multidisciplinaire.
Rania. N
