L’Institut National de Santé Publique (INSP) a organisé, ce lundi, une journée « réflexion et débats », à la veille de la célébration de la journée mondiale des maladies rares, célébrée chaque année le 28 février. Cet événement, coorganisé avec l’Association Nationale des Pharmaciens Algériens, a réuni médecins et pharmaciens pour discuter des défis actuels de la Santé publique, afin de mieux diagnostiquer et traiter ces maladies.
En 2025, l’Algérie dénombre 109 maladies rares, dont 28 reconnues officiellement en 2013. “80% de ces maladies sont génétiques et certaines résultent notamment des mariages consanguins. Elles entraînent des décès prématurés », a indiqué Pr Amar Tebaibia, chef de service de médecine interne à l’EPH Birtraria.
Évoquant les problèmes actuels dans la prise en charge des malades, les intervenants ont évoqué le retard dans le diagnostic, pouvant s’étaler sur plusieurs années, le manque de formation des médecins, l’accès aux médicaments pour certaines maladies, et l’absence de centres spécialisés dans les maladies rares. De plus, « l’absence d’un registre national des patients atteints de maladies rares, rend difficile l’estimation précise de la prévalence de ces maladies », estime Pr Amar Tebaibia.
Un plan national
Les intervenants ont proposé plusieurs recommandations pour améliorer la prise en charge, notamment la réduction du délai de diagnostic et les coûts des médicaments, qui sont pris en charge à 100% par l’Etat.
Pour le Pr Abderrazak Bouamra, directeur de l’INSP, il est important d’encourager la production locale des traitements, la formation continue des médecins, la création de centres de référence et la collaboration avec les associations.
Le Pr Tbaibia a estimé, de son côté, qu’un plan national est nécessaire pour réduire le fardeau des maladies rares. Il a expliqué que « la génomique permettra un diagnostic plus rapide et plus précis, offrant ainsi aux patients la possibilité de bénéficier d’une médecine personnalisée, tout en allégeant les souffrances des familles et en réduisant le fardeau économique pour les Algériens ».
Il a également insisté sur l’importance du dépistage, d’un diagnostic précoce et la sensibilisation contre les mariages consanguins, entre autres.
De son côté, le Pr Chelghoum, pharmacien en chef au CHU Sidi Bel Abbès, a proposé, l’encouragement de la télémédecine et des consultations pluridisciplinaires, ainsi que les soins à domicile pour faciliter l’accès pour les malades éloignés des centres de santé. Il a également encouragé le partenariat public-privé.
Les intervenants ont également proposé l’acceptation des dons pour financer les médicaments les plus coûteux et garantir la disponibilité des médicaments innovants.
Enfin, l’INSP a présenté une plateforme numérique destinée à l’enregistrement des cas de maladies rares, afin d’améliorer le diagnostic et la prise en charge des patients.
Signature d’une convention-cadre
Par ailleurs, L’INSP et l’ANPHA ont signé une convention-cadre qui consiste, selon le Président de l’ANPHA, Mouad Tabainat, à « la promotion de la formation continue des pharmaciens, la réalisation d’enquêtes sur le terrain, et l’organisation des journées scientifiques et conférences en collaboration avec l’INSP ».
Yamina Baïr
