Alors que l’Algérie renforce ses dispositifs de dépistage et de sensibilisation autour des troubles du spectre de l’autisme (TSA), la question de l’accompagnement après le repérage reste centrale. Pour Farah Acid, présidente de la Fondation Elias pour l’Autisme, le dépistage précoce n’a de véritable utilité que s’il permet d’orienter rapidement l’enfant vers une évaluation spécialisée et un parcours d’accompagnement adapté. Dans cet entretien, elle revient sur les étapes qui doivent suivre le dépistage, les difficultés rencontrées par les familles pour accéder aux spécialistes, la nécessité d’une meilleure coordination entre les secteurs, mais aussi sur l’inclusion scolaire et la préparation de l’avenir des adolescents et adultes autistes.

• Tdmsanteinov : Le dépistage précoce est de plus en plus mis en avant dans la prise en charge de l’autisme. Pourquoi est-il important de repérer les premiers signes le plus tôt possible ?

Farah Acid : Les premières années de la vie sont déterminantes. Le dépistage précoce est essentiel pour mieux comprendre les besoins de l’enfant, accompagner sa famille et mettre rapidement en place les soutiens nécessaires à son développement, notamment en matière de communication, d’apprentissage, d’autonomie et de socialisation. Mais dépister tôt ne doit surtout pas signifier « étiqueter » l’enfant.

L’Algérie est aujourd’hui dans une phase importante de prise de conscience, avec une initiative de dépistage et de sensibilisation autour de l’autisme, parallèlement au développement, par le secteur de la Solidarité, de centres spécialisés pour les enfants autistes de 3 à 18 ans. Cette dynamique s’appuie notamment sur les Unités de dépistage et de suivi (UDS), qui jouent déjà un rôle important en santé scolaire.

Toutefois, l’autisme présente une particularité : le dépistage n’est pas un diagnostic. Le TSA est un spectre très hétérogène et nécessite, après le repérage, une évaluation spécialisée et pluridisciplinaire. Il faut donc s’interroger sur la formation spécifique et standardisée des équipes chargées de ce repérage.

Le dépistage n’est que la première porte. S’il n’est pas suivi par des professionnels en nombre suffisant, une école adaptée et un véritable soutien aux familles, il risque de générer davantage d’inquiétude que de solutions.

• Une fois les premiers signes repérés ou le diagnostic posé, quelles difficultés les familles rencontrent-elles encore dans l’accès aux soins et à l’accompagnement ?

Un dépistage et un bon diagnostic ne sont une victoire que s’ils ouvrent immédiatement sur un parcours d’accompagnement dans le but de construire un projet de vie. Or, le principal obstacle est le manque de continuité dans le parcours.

Car une famille peut obtenir un premier repérage, mais ensuite commencer une véritable course : où aller ? Qui consulter ? Combien de temps attendre ? Quelle intervention choisir ? Comment financer les services nécessaires ?

Les parents bénéficieront-ils d’aménagements horaires au travail pour pouvoir accompagner leurs enfants aux séances thérapeutiques ? Y a-t-il suffisamment d’accompagnement psychologique et familial ?

Il existe également de fortes disparités territoriales. Toutes les familles ne vivent pas à proximité des mêmes professionnels et des mêmes structures. Nous avons besoin de davantage de professionnels qualifiés, mais surtout d’une véritable coordination.

L’enfant autiste n’a pas besoin que sa famille passe sa vie à courir d’un secteur à l’autre. La Santé doit faire son travail. L’Éducation doit faire le sien. La Solidarité doit soutenir les familles. Et les institutions doivent communiquer entre elles.

Aujourd’hui, trop souvent, les parents finissent par faire le travail de coordination entre médecin, école, centre, administration sans aucune assistance sociale. Force est de constater qu’il demeure encore de véritables questions sur l’ordre logique des mécanismes à mettre en place.

• Dans ce contexte, que pourrait apporter le futur Centre national de référence pour l’autisme ?

La création d’un centre national de référence pour l’autisme constitue une avancée historique. Nous souhaitons qu’il devienne une véritable institution de référence scientifique, médicale, éducative et sociale. Les décisions prises aujourd’hui peuvent en effet structurer la politique de l’autisme en Algérie pour plusieurs décennies.

Sa première priorité doit être de construire une stratégie nationale cohérente. Aujourd’hui, de nombreuses familles doivent encore chercher successivement un diagnostic, un professionnel, un accompagnement puis une école. Les parents finissent souvent par assurer eux-mêmes la coordination d’un système qui devrait l’être par l’État.

Nous avons donc besoin d’une approche intersectorielle associant la Santé, l’Éducation, la Protection de l’enfance, la formation professionnelle et l’emploi. Le Centre national devra également contribuer à la formation des professionnels, à l’amélioration des diagnostics, à l’harmonisation des pratiques et à la production de données nationales fiables.

Mais il ne doit surtout pas devenir un outil d’éloignement des personnes autistes de la société. Il doit être un véritable centre de ressources, capable d’amener les compétences vers les enfants, les familles, les écoles et les territoires.

• La prise en charge passe aussi par l’école. Quels sont aujourd’hui les principaux besoins pour favoriser l’inclusion des enfants autistes ?

Il faut être honnête : l’école algérienne n’est pas encore suffisamment préparée, notamment sur les plans organisationnel et pédagogique.

Heureusement, nous avons des enseignants formidables, des directeurs ouverts et des expériences positives. Mais l’inclusion ne peut pas reposer sur la seule bonne volonté individuelle.

Un enfant autiste n’est pas réellement inclus simplement parce qu’il est assis dans une classe avec les autres.

L’inclusion exige une meilleure formation des enseignants, des adaptations pédagogiques, des outils de communication, notamment pour les enfants non verbaux, un accompagnement psychologique, la prévention du harcèlement, la prise en compte des besoins sensoriels et des aménagements adaptés, y compris lors des examens.

Il faut également renforcer le rôle des aides-éducatrices et prévoir des auxiliaires de vie scolaire (AVS) pour accompagner les élèves qui en ont besoin.

L’école doit donc devenir un véritable lieu d’inclusion, capable d’adapter ses pédagogies, ses rythmes et ses évaluations aux différents profils d’élèves.

• Le parcours ne s’arrête pourtant pas à l’enfance. Comment préparer la transition vers l’adolescence et l’âge adulte ?

À la Fondation Elias pour l’Autisme, c’est l’une de nos principales préoccupations. Nous devons sortir d’une vision de l’autisme limitée à l’enfance. À chaque nouveau dispositif, une question essentielle doit être posée : quel sera l’avenir de la personne qui y entre ?

Nous devons construire des parcours personnalisés, adaptés aux capacités, aux talents et aux besoins de chacun.

Cela passe par la scolarisation en milieu ordinaire, l’enseignement supérieur lorsque cela est possible, la formation professionnelle, l’emploi accompagné, mais aussi le logement, l’autonomie et la participation à la vie sociale et citoyenne.

Les personnes autistes ont des profils très différents. Certaines auront besoin d’un accompagnement important toute leur vie, tandis que d’autres pourront étudier, travailler et vivre de manière autonome. Mais toutes ont droit à un avenir.

Nous ne pouvons pas créer des centres pour les enfants et les adolescents sans penser à leur devenir à l’âge adulte.

• Quelles solutions pourraient être développées pour permettre aux adultes autistes de gagner en autonomie tout en garantissant un accompagnement adapté ?

Avoir besoin d’aide ne signifie pas forcément vivre en institution. Il faut anticiper le vieillissement ou la disparition des parents et garantir la continuité du parcours.

C’est dans cette perspective que l’OMS et les politiques internationales mettent en avant la « vie autonome accompagnée », le logement adapté et les services de proximité.

Des modèles développés en Suède, au Danemark, aux Pays-Bas, en Angleterre et au Canada pourraient inspirer l’Algérie, notamment avec des accompagnateurs intervenant à domicile ou dans la communauté selon les besoins.

L’objectif est de permettre à l’adulte autiste de vivre dans son propre logement, avec un soutien adapté à son degré d’autonomie. Plutôt que de miser uniquement sur les établissements spécialisés, l’Algérie pourrait ainsi développer un réseau d’accompagnement humain de proximité, plus souple et potentiellement moins coûteux.

• Au final, quel doit être le fil conducteur de la prise en charge de l’autisme ?

Le dépistage doit être le début d’un parcours et non une finalité. Nous devons penser l’accompagnement de manière globale, depuis les premières années de l’enfant jusqu’à l’âge adulte.

Il faut pouvoir répondre aux besoins de santé, mais également aux besoins éducatifs, sociaux, professionnels et résidentiels de chaque personne.

L’objectif doit rester de permettre à chaque personne autiste de trouver sa place dans la société, avec le niveau d’accompagnement dont elle a besoin.

R. N.