L’arrêté fixant la liste des maladies rares et des pathologies à pronostic vital ainsi que les produits pharmaceutiques destinés à leur traitement est publié au journal officiel du 18 décembre 2024.
Cet arrêté du 6 novembre 2024 modifiant et complétant l’annexe I de l’arrêté du 25 Rabie El Aouel 1434 correspondant au 6 février 2013 définit de manière précise les maladies, les classes thérapeutiques DCI, la forme et les dosages appropriés.
Ces maladies en nombre de 110 pathologies avec tous les sous-groupes confondus sont classés selon les spécialités à savoir les Maladies Métaboliques et Lysosomales qui viennent en tête avec un nombre de (19) suivies des maladies endocriniennes (15), neurologiques (12), maladies auto-immunes (11) et maladies hématologiques (10). Les autres spécialités comptabilisent entre une à six maladies.
L’actualisation et la publication de cette liste sous -entend l’élaboration d’un plan national des maladies rares qui définira de manière précise toutes les étapes liées au parcours de soins du diagnostic au traitement en passant par la prévention.
Dans ce cadre, le ministère de la santé a inscrit au programme une action de prévention qui consiste en une première opération pilote de dépistage de la phénylcétonurie et l’hypothyroïdie qui sera lancée au CHU de Bab El Oued.
Djamila Koutra
