Longtemps reléguée au rang de maladie rare, l’hémophilie s’impose aujourd’hui comme un véritable enjeu de santé publique en Algérie. Au-delà de sa dimension clinique, elle révèle des failles structurelles dans l’organisation du système de soins, appelant à une réponse globale et coordonnée. Lors d’une récente journée d’étude dédiée à la valeur sociétale de l’investissement thérapeutique, les experts ont lancé un appel clair : doter le pays d’un véritable Plan national hémophilie.
Au cœur des débats, le Pr. Mustapha Chelghoum, enseignant en pharmacie hospitaliere et en pharmacoéconomie, a dénoncé une prise en charge encore fragmentée. « Pourquoi avons-nous un plan cancer et pas un plan dédié à l’hémophilie ? », s’est-il interrogé, mettant en évidence une inégalité dans la priorisation des politiques de santé.
Pour l’expert, l’absence d’un cadre stratégique national limite l’efficacité des actions engagées sur le terrain. Sans vision globale, les initiatives restent dispersées, avec des disparités notables en matière d’accès aux soins, de suivi des patients et de continuité thérapeutique.
Le Plan national, levier d’équité et d’efficacité
La mise en place d’un Plan national apparaît ainsi comme une nécessité pour structurer durablement la prise en charge. Un tel dispositif permettrait d’harmoniser les pratiques médicales, d’assurer une répartition équitable des ressources et de garantir un suivi rigoureux des patients sur l’ensemble du territoire.
Il offrirait également un cadre pour renforcer le dépistage précoce, améliorer la collecte de données épidémiologiques et anticiper les besoins en traitements, notamment dans le cadre de la prophylaxie.
Au-delà de l’organisation des soins, les experts ont insisté sur la nécessité d’une gouvernance plus transparente. Le Pr Chelghoum a notamment pointé le décalage entre les agences internationales d’évaluation des technologies de santé, qui publient leurs résultats, et certaines instances locales où les données restent peu accessibles.
Dans cette optique, un Plan national pourrait instaurer des mécanismes d’évaluation clairs, favorisant une meilleure prise de décision et une allocation plus efficiente des ressources.
Un fardeau socio-économique sous-estimé
L’un des apports majeurs des échanges réside dans la mise en lumière de l’impact socio-économique de l’hémophilie. Derrière les chiffres médicaux se cache une réalité souvent invisible : celle d’une maladie qui affecte profondément la scolarité, l’emploi et la stabilité familiale.
Chez l’enfant, les complications, notamment en cas d’inhibiteurs, peuvent entraîner jusqu’à 40 jours d’absence scolaire par an. À l’âge adulte, la maladie devient un frein majeur à l’insertion professionnelle : 80 % des patients estiment qu’elle impacte leur carrière, un taux qui atteint 95 % dans les formes complexes. Plus préoccupant encore, 22 % déclarent avoir perdu leur emploi en raison de leur état de santé.
Dans un contexte où les aidants professionnels sont quasi inexistants, la charge repose essentiellement sur les familles, avec des répercussions psychologiques et économiques importantes.
Face à ces constats, les experts appellent à un changement de paradigme. Il ne s’agit plus de considérer le coût des traitements comme une charge, mais comme un investissement dans le capital humain. « Le véritable défi réside dans le déficit d’information des décideurs », a souligné le Pr Chelghoum.
Les médias sont ainsi invités à jouer un rôle central dans la sensibilisation, afin de faire émerger une compréhension plus globale des enjeux liés à l’hémophilie.
Sortir de l’iceberg thérapeutique
En conclusion, les spécialistes mettent en garde contre une vision réductrice de la maladie. « Ce que nous voyons n’est que la partie émergée de l’iceberg », rappelle le Pr Chelghoum. L’accès au traitement, bien que fondamental, ne suffit pas à garantir une vie de qualité aux patients.
L’innovation doit désormais s’inscrire dans une approche globale, intégrant l’accessibilité, la continuité des soins et le bien-être psychologique et social.
Une priorité de santé publique à construire
L’appel est désormais lancé : l’hémophilie doit sortir de sa marginalité statistique pour devenir une priorité politique. La mise en place d’un Plan national apparaît comme la clé pour transformer les avancées thérapeutiques en véritables gains de santé publique.
Plus qu’une réforme, il s’agit d’un choix stratégique : investir aujourd’hui pour préserver, demain, le capital humain et la cohésion sociale.
Rania. N
