Longtemps cantonnée à une approche strictement clinique, l’hémophilie s’impose désormais comme un véritable défi socio-économique en Algérie. À la lumière des récentes avancées thérapeutiques, la question ne se limite plus à traiter les saignements, mais à garantir une prise en charge durable, capable de préserver la qualité de vie et l’insertion sociale des patients.
Réunis lors d’une session de media training organisée par les laboratoires Roche, experts et professionnels de la santé ont mis en avant un changement de paradigme : considérer l’investissement thérapeutique non plus comme une dépense, mais comme un levier stratégique pour réduire le fardeau économique à long terme.
Une cartographie encore incomplète de la maladie
Dans son intervention, Amel Djenouni, Professeur en Hématologie – Service d’Hématologie Hôpital DORBAN – CHU Annaba a dressé un état des lieux de l’hémophilie en Algérie. Selon les données disponibles, 1 348 patients étaient recensés en 2022 à travers neuf centres pilotes. Une étude élargie de la Société algérienne d’hématologie évoque, quant à elle, 1 564 patients répartis sur 20 services.
Des chiffres qui restent toutefois en deçà de la réalité. « Ces données sont sous-estimées, car elles ne concernent que les centres participants », a souligné la spécialiste, appelant à une cartographie nationale exhaustive pour mieux orienter les politiques de santé.
La prophylaxie, pilier d’une prise en charge moderne
Au cœur des échanges, la transition du traitement « à la demande » vers la prophylaxie a été largement discutée. Cette stratégie, généralisée depuis 2016 pour les formes sévères, repose sur l’administration régulière de facteurs de coagulation afin de prévenir les épisodes hémorragiques.
Les bénéfices sont aujourd’hui largement démontrés : réduction des complications articulaires, diminution des hospitalisations, amélioration de la scolarité et de l’insertion professionnelle. « La prophylaxie transforme radicalement la vie des patients », a affirmé le Pr Djenouni.
Mais cette approche n’est pas sans contraintes. Les injections intraveineuses répétées exigent une forte implication des familles et rendent indispensable une éducation thérapeutique adaptée pour permettre une prise en charge à domicile efficace.
Une maladie complexe qui exige une approche globale
Maladie génétique liée au chromosome X, l’hémophilie nécessite une vigilance permanente. Chez l’enfant, les premiers traumatismes liés à l’apprentissage de la marche peuvent révéler la pathologie. En l’absence d’un traitement rapide, les conséquences peuvent être lourdes, allant de la destruction articulaire à des complications vitales.
Face à cette complexité, les spécialistes plaident pour une approche multidisciplinaire. Hématologues, kinésithérapeutes, pharmaciens et psychologues doivent travailler en synergie afin de prévenir les complications, notamment l’apparition d’inhibiteurs qui rendent les traitements classiques inefficaces.
La rééducation fonctionnelle apparaît ainsi comme un levier essentiel pour limiter les séquelles, tandis que l’accompagnement psychologique aide les patients et leurs familles à mieux vivre avec la maladie.
Vers un changement de paradigme
L’évolution des traitements a profondément modifié le pronostic de l’hémophilie. Aujourd’hui, de nombreux patients peuvent mener une vie quasi normale, poursuivre des études supérieures et s’insérer dans le monde du travail.
Pour le Pr Djenouni, cette réalité impose une nouvelle lecture : « L’hémophilie n’est plus une fatalité ». L’investissement dans sa prise en charge doit être envisagé comme un choix stratégique, au service du capital humain et du développement social.
L’enjeu est désormais clair : sortir l’hémophilie de sa marginalité statistique pour en faire une priorité de santé publique, à la hauteur de son impact réel sur la société.
Rania. N
