Comment mesurer la gravité d’une maladie chronique ? Si la neurologie s’est longtemps focalisée sur l’échelle de handicap physique (EDSS) ou la charge lésionnelle visible à l’IRM, l’étude SocialMS, dévoilée au Congrès EAN 2026, impose un changement de paradigme. Menée en vie réelle auprès de 1 039 adultes atteints de SEP au sein de 68 centres spécialisés en Italie, cette enquête d’envergure cartographie l’impact systémique de la pathologie sur le quotidien des patients.

Les conclusions du Dr Marta Ponzano (Rome) et de ses confrères sont sans appel : la SEP agit comme un séisme social, financier et relationnel.

Quand la SEP dicte sa loi au quotidien

L’étude SocialMS a évalué l’impact de la maladie à travers le prisme des Déterminants Sociaux de la Santé (SDOH). Quatre domaines majeurs se détachent, formant un effet domino délétère pour la qualité de vie :

• L’isolement social en première ligne (51 %) : Plus de la moitié des patients rapportent une altération majeure de leur vie sociale. La fatigue (asthénie), les troubles invisibles et l’anxiété conduisent à un repli progressif et à une restriction des activités de loisir.

• Le défi de l’employabilité (48 %) : Près d’un patient sur deux voit sa trajectoire professionnelle bouleversée. Qu’il s’agisse d’aménagements de postes, de congés maladie répétés, de déclassement ou d’une sortie précoce du marché du travail, la SEP frappe des adultes en pleine force de l’âge.

• La précarisation financière (34 %) : Un tiers de la cohorte subit un impact économique direct. Les restes à charge, les frais d’adaptation du quotidien et la baisse des revenus d’activité créent une vulnérabilité financière.

• Le frein éducatif (19 %) : Chez les patients les plus jeunes, la maladie compromet ou réoriente les ambitions académiques et les projets de formation.

Le cercle vicieux du handicap et de la pauvreté : L’analyse des données montre une corrélation dramatique entre le niveau de handicap physique et la détresse financière. Les patients cumulant ces deux facteurs voient l’impact sur leur vie sociale et professionnelle multiplié, créant une trappe à exclusion difficile à briser.

Le paradoxe de l’entourage : un soutien vital mais mis à rude épreuve

En Italie, l’architecture de la prise en charge repose massivement sur la solidarité familiale. Près de 90 % des participants à l’étude bénéficient d’un réseau de soutien informel. La famille demeure le premier fournisseur de soins, assurant 61 % de l’aide pratique (rendez-vous médicaux, actes de la vie quotidienne) et 76 % du soutien émotionnel.

Cependant, l’étude SocialMS met en lumière le coût relationnel de cette dépendance. L’onde de choc de la maladie fragilise les couples et les cercles amicaux. Parmi les patients signalant un impact social :

• 54 % font état de tensions majeures au sein de leur couple.

• 46 % rapportent des ruptures ou des frictions amicales.

Face à cette fragilisation du premier cercle, l’étude note une diversification des stratégies d’adaptation psychologique : 16 % des patients identifient leurs animaux de compagnie comme une source essentielle de soutien émotionnel, devançant la bienveillance des collègues de travail (12 %).

Une vulnérabilité accrue face aux abus

C’est sans doute la donnée la plus alarmante et la plus taboue de cette présentation à l’EAN 2026 : 23,4 % des patients de l’étude rapportent avoir été victimes d’abus. Les abus psychologiques et émotionnels prédominent (20,2 %), mais les violences physiques, financières et sexuelles sont également documentées.

Plus de 50 % des personnes interrogées estiment que le diagnostic de SEP a directement majoré leur vulnérabilité, le manque d’autonomie physique ou la dépendance économique vis-à-vis d’un tiers agissant comme des facteurs de risque majeurs.

Vers une prise en charge holistique : l’appel des neurologues

Pour les experts réunis à l’EAN, l’étude SocialMS sonne comme un avertissement. Prescrire les dernières molécules de fond à haute efficacité (comme les anti-CD20 ou le natalizumab) est crucial pour freiner l’atrophie cérébrale et la progression du handicap, mais cela ne suffit plus.

La prise en charge moderne de la sclérose en plaques doit impérativement devenir holistique. Les centres de soins doivent intégrer, dès le diagnostic, des bilans sociaux systématiques : soutien psychologique de couple, assistantes sociales dédiées au maintien dans l’emploi, et grilles de dépistage de la précarité ou des situations d’abus. Soigner la SEP en 2026, c’est aussi réparer le tissu social autour du patient.

Source : Présentation de l’étude SocialMS, par le Dr M. Ponzano au Congrès de l’European Academy of Neurology (EAN), 2026. 

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