En dehors de tous les aspects médicaux et les soins à l’hôpital , la prise en charge des patients atteints des maladies rares  consiste aussi à leur  donner la parole, les écouter et les accompagner.  Les spécialistes  estiment qu’il faut changer de regard  sur les  enjeux de ces pathologies. Un lourd fardeau pour la famille […]