Journée internationale des Maladies rares : Plaidoirie pour une prise en charge globale
En dehors de tous les aspects médicaux et les soins à l’hôpital, la prise en charge des patients atteints des maladies rares consiste aussi à leur donner la parole, les écouter et les accompagner. Les spécialistes estiment qu’il faut changer de regard sur les enjeux de ces pathologies.